TY  - JOUR
TI  - Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma
AB  - Amaç: Bu çalışmada Kistik Fibrozis (KF) ile yaşayan bireylerin sağlığa erişim hakları kapsamında karşılaştıkları sorunların belirlenmesi amaçlanmaktadır. Gereç ve Yöntem: Araştırmanın evreni Türkiye’de KF ile yaşayan çocukların ebeveynleridir. Araştırmanın örneklemi Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ne üye KF ile yaşayan çocuk ebeveynleridir. Araştırma verileri, araştırmacılar tarafından geliştirilmiş yarı yapılandırılmış bir form kullanılarak 10 anne veya baba ile Kasım 2018 - Şubat 2019 tarihleri arasında derinlemesine görüşme yapılarak elde edilmiştir. Veriler tematik analiz yöntemi ile değerlendirilmiştir. Bulgular: On görüşmeciden 6'sı kadındır. Verilerin analizi ile tanıya ve ilaca erişim, tanı hakkında bilgilendirilme, acil sağlık ve fizik tedavi hizmetlerine erişim başlıklarında beş ana temaya ulaşılmıştır. Acil hizmetlere erişimde enfeksiyon riski ve hekimlerin KF ile ilgili bilgilerinin sınırlı olması nedeniyle ebeveynler kaygılıdır. İlaca erişimde ilgili prosedürel zorlukların yanında yeni ilaca erişim ve jenerik ilaçlara güven konularında sorunlar bulunmaktadır. Tartışma ve Sonuç: KF ile yaşayan çocukların sağlık hizmetlerine erişim hakkının güçlendirilmesi açısından bazı önlemlere başvurulması önemlidir. Tarama testleri ile bireylerin tanı almaları kolaylaşmış olsa da aileleri ilgili birimlere yönlendirmede daha etkin prosedürler oluşturulmalıdır. Aileleri tanı hakkında bilgilendirmede güvenilir ve erişilebilir bilgi hazırlanmalıdır.
AU  - Karadağ, Bülent
AU  - Özden, Ebru
AU  - ILGIN, CAN
AU  - sert, gürkan
AU  - Erdem Eralp, Ela
AU  - NARMAN, Irem
AU  - erkan, oktay
AU  - Bulut, Filiz
DO  - 10.31020/mutftd.1270902
PY  - 2023
JO  - Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Lokman Hekim Tıp Tarihi ve Folklorik Tıp Dergisi
VL  - 13
IS  - 2
SN  - 1309-761X
SP  - 364
EP  - 375
DB  - TRDizin
UR  - http://search/yayin/detay/1180684
ER  -