Yıl: 2024 Cilt: 32 Sayı: 1 Sayfa Aralığı: 64 - 75 Metin Dili: Türkçe DOI: 10.5336/mdethic.2023-99285 İndeks Tarihi: 10-06-2024

SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme

Öz:
Spinal musküler atrofi (SMA), ilerleyici ve kal ıtsal bir motor nöron hastalığıdır. Beş tipi olan hastalığın günümüzde kesin bir teda- visi yoktur. Güncel tedaviler hastal ığın ilerleyişini yavaşlatıp hastala- rın yaşam süresini uzatsa ve yaşam kalitesini iyileştirebilse de tedavilere ilişkin birçok sosyal ve etik problem ortaya ç ıkabilir. Ortaya çıkan bu problemler arasında; tedavinin çok yüksek olan maliyeti, tedavi süre- cinde dijital ve konvansiyonel (geleneksel) medyanın gücünden yarar- lanma olanaklarındaki eşitsizlikler, kaynakların adil olmayan dağılımı ve SMA’ya ilişkin sağlık politikalarında yükselen popülizm sayılabilir. Bununla beraber SMA hastalığına ilişkin etik problemler sadece tedavi ile sınırlı değildir. Tanı ve tarama testlerindeki yetersizlikler, hastala- rın palyatif bakım ve yaşam sonu desteğine ihtiyaç duyabilmesi, has- taların ve ailelerin ayd ınlatılmış onamlarının al ınması, yasa ve yönetmeliklerin uygulanmasındaki güçlükler ve bu gibi birçok konu da etik açıdan tartışmalıdır. Tüm bunlara ek olarak söz konusu etik prob- lemlerin ana öznesini çoğu zaman; savunmasız bir hasta grubunun yani bakıma muhtaç çocukların oluşturduğu gerçeği bu etik problemleri daha da karmaşık hâle getirmektedir. Ancak SMA’nın oldukça geniş bir yel- pazede birçok etik probleme neden olmas ına karşın hastalığı tıp etiği açısından irdeleyen yeterli sayıda kaynak bulunmamaktadır. Bu nedenle makalede özellikle ülkemiz açısından; hastalığın tarama, tanı ve teda- visi sırasında ortaya çıkabilecek etik sorunlar ile birlikte sa ğlık politi- kaları ve hastal ıkla ilgili popülizmde medyan ın etkisi gözden geçirilecektir.
Anahtar Kelime: SMA etik tıbbi kitle fonlaması sağlık politikaları medya etkisi

Ethical Problems Faced in SMA Screening, Diagnosis and Treatment, Rising Populism in Health Policy and Impact of the Media: Systematic Review

Öz:
Spinal muscular atrophy (SMA) is a progressive and in- herited motor neuron disease. The disease has five types and currently there is no definitive treatment for the disease. Although current treat- ments can slow the progress of disease, prolong patient's life span and improve quality of life; they can lead to many social and ethical prob- lems. These problems include; extremely high treatment costs, in- equalities in utilization of digital and conventional (traditional) media power during the course of treatment, unfair distribution of resources and rising populism in health policies regarding SMA. Furthermore, ethical problems relating to SMA are not limited only to its treatment. Many issues such as imperfections in the diagnosis and screening tests, patients' need for palliative care and end-of-life support, obtaining in- formed consent of patients and families, and difficulties in the execu- tion of laws and regulations are also ethically controversial. Additionally, the fact that the main subject of aforementioned ethical problems caused by a vulnerable patient population; children in need of nursing care most of the time, makes these ethical problems even more complex. Although SMA causes a wide range of ethical problems, there is no sufficient number of resource examining the disease under the scope of medical ethics. Therefore, in this article, we will examine the ethical problems that may arise during the course of screening, diag- nosis and treatment of the disease, especially in Türkiye, as well as the impact of the media on health policies and populism related to the dis- ease.
Anahtar Kelime: SMA ethics medical crowdfunding health policies media influence

Belge Türü: Makale Makale Türü: Derleme Erişim Türü: Erişime Açık
0
0
0
  • 1. Nanette C, Joyce DO. Spinal muscular atrophy. In: Nelson MR, ed. Pediatrics; Rehabilitation Medicine Quick Re ference. 2nd ed. New York: Demos Med- ical; 2011. p.206-7.
  • 2. Burr P, Reddivari AKR. Spinal Muscle Atrophy. 2023 Jul 17. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (fL): StatPearls Publishing; 2023. [PubMed]
  • 3. Bofanova NS, Eliseeva AR, Onchina VS. Sovremennye printsipy terapii pat- sientov so spinal'nymi myshechnymi atrofiyami [Modern principles of therapy for patients with spinal muscular atrophy]. Zh Nevrol Psikhiatr Im S S Kor- sakova. 2023;123(3):34-40. Russian. [Crossref] [PubMed]
  • 4. CADTH. Pharmacoeconomic Review Report: Nusinersen (Spinraza): (Bio- gen Canada Inc.): Indication: Treatment of patients with 5q SMA [Internet]. Ap- pendix 1, Cost Comparison. Ottawa (ON): Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health; 2018. Cited: May 5, 2023. Available from: [Link]
  • 5. Ogbonmide T, Rathore R, Rangrej SB, Hutchinson S, Lewis M, Ojilere S, et al. Gene therapy for spinal muscular atrophy (SMA): a review of current chal- lenges and sa fety considerations for onasemnogene abeparvovec (Zol- gensma). Cureus. 2023;15(3):e36197. [Crossref] [PubMed] [PMC]
  • 6. Mahajan R. Onasemnogene abeparvovec for spinal muscular atrophy: the costlier drug ever. Int J Appl Basic Med Res. 2019;9(3):127-8. [Crossref] [PubMed] [PMC]
  • 7. Baranello G, Darras BT, Day JW, Deconinck N, Klein A, Masson R, et al; fIREfISH Working Group. Risdiplam in type 1 spinal muscular atrophy. N Engl J Med. 2021;384(10):915-23. [Crossref] [PubMed]
  • 8. Markati T, fisher G, Ramdas S, Servais L. Risdiplam: an investigational sur- vival motor neuron 2 (SMN2) splicing modi fier for spinal muscular atrophy (SMA). Expert Opin Investig Drugs. 2022;31(5):451-61.[Crossref] [PubMed]
  • 9. CADTH. CADTH Reimbursement Recommendation; Risdiplam (Evrysdi). Canadian Journal of Health Technologies. 2021;1(8):1-15 [Crossref]
  • 10. Mercuri E, finkel RS, Muntoni f, Wirth B, Montes J, Main M, et al; SMA Care Group. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Rec- ommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2018;28(2):103-15. [PubMed]
  • 11. Butchbach ME. Copy number variations in the survival motor neuron genes: implications for spinal muscular atrophy and other neurodegenerative dis- eases. front Mol Biosci. 2016;3:7. [Crossref] [PubMed] [PMC]
  • 12. Verhaart IEC, Robertson A, Wilson IJ, Aartsma-Rus A, Cameron S, Jones CC, et al. Prevalence, incidence and carrier frequency of 5q-linked spinal muscular atrophy - a literature review. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):124. [Crossref] [PubMed] [PMC]
  • 13. Prior TW; Professional Practice and Guidelines Committee. Carrier screen- ing for spinal muscular atrophy. Genet Med. 2008;10(11):840-2. [Crossref] [PubMed] [PMC]
  • 14. Özdemir Y, Arısoy R, Semiz A, şanlıkan f, Akar G, çağ M. Carrier frequency of spinal muscular atrophy in Turkish population. Perinatal Journal 2022;30(1):57-60. [Crossref]
  • 15. Demir N, Ceylaner S. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) bilgilendirme belgesi (Peri- natoloji uzmanları için). Maternal-fetal Tıp ve Perinatoloji Derne ği. 2019. Erişim tarihi: 2 Mayıs 2023. Erişim linki: [Link]
  • 16. Boardman fK, Young PJ, Griffiths fE. Impairment experiences, identity and attitudes towards genetic screening: the views of people with spinal muscu- lar atrophy. J Genet Couns. 2018;27(1):69-84. [Crossref] [PubMed] [PMC]
  • 17. T.C Sağlık Bakanlığı [internet]. © 2023 Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü [Erişim tarihi: 10 Ekim 2022]. Evlilik Öncesi Spinal Musküler Atrofi (SMA) Taşıyıcı Tarama Programı. Erişim linki: [Link]
  • 18. Resmî Gazete (11.8.2021/31565) Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılamasına Dair Tebliğ; 2021. [Erişim tarihi: 11 Hazi- ran 2023]. Erişim linki: [Link]
  • 19. T.C Sağlık Bakanlığı [internet]. © 2023 Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü [Erişim tarihi: 10 Ekim 2022]. Yenidoğan Metabolik ve Endokrin Hastal ık Tarama Programı (NTP). Erişim linki: [Link]
  • 20. T.C Sağlık Bakanlığı [internet] © 2023 Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü [Erişim tarihi: 10 Ekim 2022]. Evlilik Öncesi Spinal Musküler Atrofi (SMA) Taşıyıcı Tarama Programı. Erişim linki: [Link]
  • 21. Marseille E, Kahn JG. utilitarianism and the ethical foundations of cost-ef- fectiveness analysis in resource allocationfor global health. Philos Ethics Hu- manit Med. 2019;14(1):5. [Crossref] [PubMed] [PMC]
  • 22. Cookson R, McCabe C, Tsuchiya A. Public healthcare resource allocation and the Rule o f Rescue. J Med Ethics. 2008;34(7):540-4. [Crossref] [PubMed]
  • 23. Jonsen AR. Bentham in a box: technology assessment and health care allo- cation. Law Med Health Care. 1986;14(3-4):172-4. [Crossref] [PubMed]
  • 24. Aydın E. Tarihsel ve güncel yönden t ıp etiği [Historical and current medical ethics]. Erdem, insan ve Toplum Bilimleri Dergisi Etik Özel Sayısı. 2005;44:83- 102. [Crossref]
  • 25. Resmî Gazete (5.7.2017/30115) Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ; 2017. [Eri şim tarihi: 25 Mart 2023]. Erişim linki: [Link]
  • 26. Resmî Gazete (1.2.2019/30673) Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ; 2019. [Eri şim tarihi: 25 Mart 2023]. Erişim linki: [Link]
  • 27. Resmî Gazete (20.8.2020/31219) Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ; 2019. [Eri şim tarihi: 25 Mart 2023]. Erişim linki: [Link]
  • 28. Resmî Gazete (2.2022/31744) Sosyal Güvenlik Kurumu Sa ğlık uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ; 2022. [Eri şim tarihi: 25 Mart 2023]. Erişim linki: [Link]
  • 29. SMA Bilim Kurulu toplantısına ilişkin açıklama (09.01.2021) [internet]. © T.C. Sağlık Bakanlığı (Erişim tarihi: 26 Eylül 2022). Erişim linki: [Link]
  • 30. SMA Bilim Kurulu toplant ısına ilişkin açıklama 31.01.2023. © T.C. Sağlık Bakanlığı. (Erişim tarihi: 23 Mart 2023). Erişim linki: [Link]
  • 31. Nusinersen TA588 Variation 2_16 January 2022. Contract Variation Agree- ment No.2 Cited: December 22, 2022. Available from: [Link]
  • 32. Min-jun J. SMA patients call for improving reimbursement standardsfor Spin- raza. Korea Biomedical Review. April 21, 2023. [Cited: October 15, 2023]. Available from: [Link]
  • 33. Min-jun J. SMA patients protest inconsistent reimbursement standards for Spinraza. Korea Biomedical Review. May 19, 2023. [Cited: October 15, 2023]. Available from: [Link]
  • 34. Bilgili E, Ecevit E. Sağlık hizmetleri piyasasında asimetrik bilgiye bağlı prob- lemler ve çözüm önerileri [Problems based on asymmetric in formation in healthcare market and resolutions]. Hacettepe Sa ğlık idaresi Dergisi. 2008;11(2):201-28 [Link]
  • 35. Harris J. Micro-allocation: deciding between patients. In: Kuhse H, Singer P, eds. A Companion to Bioethics. 1st ed. Ox ford: Blackwell Publishers; 2001. p.293-305. [Crossref]
  • 36. World Health Organization. WHO methods and data sources for global bur- den of disease estimates 2000-2019. Geneva: World Health Organization; 2020. [Link]
  • 37. Chabrol B, Desguerre I. Ethical aspects in the care o f a child with in fantile spinal muscular atrophy (SMA). Arch Pediatr. 2020;27(7S):7S50-7S53. [Crossref] [PubMed]
  • 38. Hully M, Barnerias C, Chabalier D, Le Guen S, Germa V, Deladriere E, et al. Palliative care in SMA type 1: a prospective multicenter french study based on parents' reports. front Pediatr. 2020;8:4. [Crossref] [PubMed] [PMC]
  • 39. Ersoy N. Yaşamın sonuyla ilgili etik konular: I. Demirhan Erdemir A, Öncel Ö, Aksoy ş, editörler. çağdaş Tıp Etiği. 1. Baskı. istanbul: Nobel Tıp Kitabevleri; 2003. p.328-89.
  • 40. Young MJ, Scheinberg E. The rise of crowdfunding for medical care: prom- ises and perils. JAMA. 2017;317(16):1623-4. [Crossref] [PubMed]
  • 41. Kubheka BZ. Bioethics and the use o f social media for medical crowdfund- ing. BMC Med Ethics. 2020;21(1):96. [Crossref] [PubMed] [PMC]
  • 42. Snyder J. Crowdfunding for Medical care: ethical issues in an emerging health care funding practice. Hastings Cent Rep. 2016;46(6):36-42. [Crossref] [PubMed]
  • 43. CTV News [Internet]. © 2023 Bell Media [Cited: Jun 11, 2023]. 'Disgusting' scammer uses B.C. teen's cancer story to solicit donations. Available from: [Link]
  • 44. Carollo K. Are Cancer fraudsters Desperate or Psychopathic. ABC News. Aug 12, 2010. [Cited: June 11, 2023]. Available from: [Link]
  • 45. DHA. foto ğraf da valilik izni de sahte: Sosyal medyada 'hasta çocuk' dolandırıcılığı. CNN Türk. 18.03.2022. [Erişim tarihi: 11 Haziran 2023]. Erişim linki: [Crossref]
  • 46. SMA'lı çocuğun adıyla dolandırıcılık yapan adam serbest b ırakıldı. BirGün. 12.08.2022. [Erişim tarihi: 11 Haziran 2023]. Erişim linki: [Link]
APA Dinc G, AKIN M, Erat Z (2024). SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme. , 64 - 75. 10.5336/mdethic.2023-99285
Chicago Dinc Gulten,AKIN Mehmet Gökhan,Erat Zeynep SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme. (2024): 64 - 75. 10.5336/mdethic.2023-99285
MLA Dinc Gulten,AKIN Mehmet Gökhan,Erat Zeynep SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme. , 2024, ss.64 - 75. 10.5336/mdethic.2023-99285
AMA Dinc G,AKIN M,Erat Z SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme. . 2024; 64 - 75. 10.5336/mdethic.2023-99285
Vancouver Dinc G,AKIN M,Erat Z SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme. . 2024; 64 - 75. 10.5336/mdethic.2023-99285
IEEE Dinc G,AKIN M,Erat Z "SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme." , ss.64 - 75, 2024. 10.5336/mdethic.2023-99285
ISNAD Dinc, Gulten vd. "SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme". (2024), 64-75. https://doi.org/10.5336/mdethic.2023-99285
APA Dinc G, AKIN M, Erat Z (2024). SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme. Türkiye Klinikleri Tıp Etiği-Hukuku Tarihi Dergisi, 32(1), 64 - 75. 10.5336/mdethic.2023-99285
Chicago Dinc Gulten,AKIN Mehmet Gökhan,Erat Zeynep SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme. Türkiye Klinikleri Tıp Etiği-Hukuku Tarihi Dergisi 32, no.1 (2024): 64 - 75. 10.5336/mdethic.2023-99285
MLA Dinc Gulten,AKIN Mehmet Gökhan,Erat Zeynep SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme. Türkiye Klinikleri Tıp Etiği-Hukuku Tarihi Dergisi, vol.32, no.1, 2024, ss.64 - 75. 10.5336/mdethic.2023-99285
AMA Dinc G,AKIN M,Erat Z SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme. Türkiye Klinikleri Tıp Etiği-Hukuku Tarihi Dergisi. 2024; 32(1): 64 - 75. 10.5336/mdethic.2023-99285
Vancouver Dinc G,AKIN M,Erat Z SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme. Türkiye Klinikleri Tıp Etiği-Hukuku Tarihi Dergisi. 2024; 32(1): 64 - 75. 10.5336/mdethic.2023-99285
IEEE Dinc G,AKIN M,Erat Z "SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme." Türkiye Klinikleri Tıp Etiği-Hukuku Tarihi Dergisi, 32, ss.64 - 75, 2024. 10.5336/mdethic.2023-99285
ISNAD Dinc, Gulten vd. "SMA Tarama, Tanı ve Tedavisinde Karşılaşılan Etik Sorunlar, Sağlık Politikalarında Yükselen Popülizm ve Medyanın Etkisi: Sistematik Derleme". Türkiye Klinikleri Tıp Etiği-Hukuku Tarihi Dergisi 32/1 (2024), 64-75. https://doi.org/10.5336/mdethic.2023-99285