Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü

İŞLER DALGIÇ, AYŞEGÜL; TURAN GÜRHOPUR, FATMA DİLEK

Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü

Fatma Dilek TURAN GÜRHOPUR, (Department of Pediatric Nursing, Akdeniz Universty Nursing Faculty, Antalya, Turkey)

Ayşegül İŞLER DALGIÇ (Department of Pediatric Nursing, Akdeniz Universty Nursing Faculty, Antalya, Turkey)

Psikiyatri Hemşireliği Dergisi

25 3

Yıl: 2017 Cilt: 8 Sayı: 1 Sayfa Aralığı: 9 - 16 Metin Dili: Türkçe İndeks Tarihi: 29-07-2022

Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü

Öz:

Amaç: Çalışma, zihinsel yetersiz çocuğu olan ebeveynlerinaile yükünü ve etkileyen faktörleri incelemek amacıyla yapılmıştır.Gereç ve Yöntem: Araştırmanın evrenini, Ocak-Mayıs 2014 tarihleri arasında Akdeniz Üniversitesi Hastanesinin Çocuk Nöroloji Polikliniği'ne başvuran, 0-18 yaş arası, psikometrik değerlendirmeler sonucu zihinsel yetersizliği olduğu belirlenen tüm çocukların ebeveynleri oluşturmuştur. Örneklem seçimine gidilmeyerek, araştırmanın amacı açıklandıktan sonra araştırmaya katılmayı kabul eden 467 ebeveyn araştırmanın örneklemini oluşturmuştur. Veriler, literatür bilgisi doğrultusunda oluşturulan "Aile Tanıtım Formu" ve "Aile Yükü Değerlendirme Ölçeği" kullanılarak yüz-yüze görüşme yöntemi ile toplanmıştır. Aile Yükü Değerlendirme Ölçeği; 6 alt ölçek, 43 maddeden oluşan 5'li likert tipinde (1-5 puan) bir değerlendirme aracıdır. Alt ölçekler; ekonomik, fiziksel, duygusal, sosyal yük, yetersizlik algısı ve zaman gereksinimidir. Puanların yüksek olması, aile yükünün fazla olduğunu göstermektedir. Araştırmanın yapılabilmesi için Akdeniz Üniversitesi Girişimsel Olmayan Klinik Araştırmalar Etik Kurulu'ndan yazılı onay, kurumdan yasal izin ve ebeveynlerden yazılı aydınlatılmış onam alınmıştır. Çocuk ve ebeveynlere ait özellikler için sayı ve yüzde dağılımı kullanılırken, ölçek alt faktörleri ile çocuğa ait özellikler arasındaki ilişkiyi incelemek için korelasyon analizi kullanılmıştır.Bulgular: Araştırmada katılımcıların tamamının anne olduğu ve annelerin aile yükü değerlendirme ölçeği puan ortalamalarının yüksek olduğu görülmüştür (4.16±0.53). En yüksek puan ortalamasına sahip alt ölçekler; yetersizlik algısı (4.62±0.53), zaman gereksinimi (4.51±0.51) ve duygusal yüktür (4.39±0.59). Araştırmada çocuğun zihinsel yetersizlik düzeyi arttıkça, ailenin fiziksel (4.278±1.284), duygusal (4.632±0.515), ekonomik (3.942±1.073), sosyal yükünün (4.130±0.619) ve zaman gereksiniminin (4.788±0.219) arttığı görülmüştür.Sonuç: Zihinsel yetersizliği olan çocuğun bakımı, tedavisi ve rehabilitasyonu sağlıklı bir çocuğun bakımından daha fazla insan gücü, maliyet, zaman ve multidisipliner yaklaşım gerektirmektedir. Hemşire, ekipte zihinsel yetersiz birey ve ailesini bakımın merkezine alarak diğer ekip üyeleriyle koordinasyonu sağlayabilecek anahtar kişidir. Araştırma sonuçları ebeveynlerin yaşayabilecekleri yükü ve ruhsal sorunları hemşirenin öngörebilmesi, tanıması, onlara bu konuda eğitim ve danışmanlık vermesi açısından önemlidir.

Anahtar Kelime:

Konular: Sosyal Çalışma Sosyoloji Kadın Araştırmaları Psikoloji Aile Çalışmaları Davranış Bilimleri

Family Burden Among Parents of Children With Intellectual Disability

Öz:

Objectives: This study aimed to assess family burden and associated factors among parents of children with intellectual disability.Methods: The study was performed with 467 parents of children with intellectual disability aged between zero to 18 years at Akdeniz University, Department of Pediatric Neurology. The data was collected through face-to-face interviews via a "Family Questionnaire Form" which was composed in reference to the literature, and a "Family Burden Assessment Scale". Family Burden Assessment Scale an instrument comprised of 6 sub-factors and 43 items and measured with a five-point Likerttype scale. Higher scores represented more severe family burden. The number and percentage distributions were used for characteristic of the children and parent, correlation analysis was used to determine the relationship between the scale sub-factors and characteristics of children with intellectual disability.Results: All the participants were mothers and the mean score of the mothers in the Family Burden Assessment Scale was quite high (4.16±0.53). The sub-factors that have highest score were perceived inadequacy (4.62±0.53), time requirement (4.51±0.51), emotional burden (4.39±0.59). Physical burden (4.278±1.284), emotional burden (4.632±0.515), economic burden (3.942±1.073), social burden (4.130±0.619) and time requirement (4.788±0.219) of family increased with the intellectual disability level of children.Conclusion: The care, treatment and rehabilitation of children with intellectual disability requires more manpower, cost and time than healthy children. Children who attend special education, depend on self-care or have severe intellectual disability, should support from health and psychosocial professionals in care and coping with. This situation is too important for both mother and family health.

Anahtar Kelime:

Konular: Sosyal Çalışma Sosyoloji Kadın Araştırmaları Psikoloji Aile Çalışmaları Davranış Bilimleri

Belge Türü: Makale Makale Türü: Araştırma Makalesi Erişim Türü: Erişime Açık

1. Okan M, Özdemir Ö. Çocuklarda mental retardasyon. Güncel Pediatri 2005;3:62-6.
2. Çavuşoğlu H. Çocuk sağlığı ve hastalıkları hemşireliği. Ankara: Ofset Yayınevi; 2013.
3. Çelik C. Zihinsel yetersizliği/zihinsel gelişme geriliği olan çocukların wechsler çocuklar için zekâ ölçeği-IV (WÇZÖ-IV) ile değerlendirilmesi. Turkiye Klinikleri J Psychol-Special Topics 2016;128-35.
4. Cavkaytar A, Melekoğlu M, Yıldız G. Geçmişten günümüze özel gereksinimli olma ve zihin yetersizliği: Dünya'da ve Türkiye'de kavramların evrimi. Anadolu Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi Eğitim Özel Sayısı 2016. s. 111-22.
5. Doğru SY, Özlü Ö, Kançeşme C, Doğru S. Özel eğitim üzerine yapılan proje çalışmalarının değerlendirilmesi. Abant İzzet Baysal Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi 2015. s. 15.
6. World Health Organization. World report on disability and rehabilitation. Publish Data. 2010 (Erişim Tarihi: 21.04.2015).
7. www.tuik.gov.tr (Erişim Tarihi: 20.10.2016).
8. Chou KR. Caregiver burden: a concept analysis. J Pediatr Nurs 2000;15:398- 407.
9. Sarı HY, Başbakkal Z. Developing "A family burden assessment scale" for the families of children with intellectual disability. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi 2008;11:86-95.
10. Houtrow AJ, Okumura MJ. Pedıatrıc mental health problems and assocıated burden on famılıes. Vulnerable Child Youth Stud 2011;6:222-33.
11. Pelchat D, Ricard N, Bouchard JM, Perreault M, et al. Adaptation of parents in relation to their 6-month-old infant's type of disability. Child Care Health Dev 1999;25:377-97.
12. Deniz EM, Dimaç B, Arıcak TO. An analysis of life satisfaction and statetrait anxiety of the parents with handicapped children. Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi 2009;6,1303-5134.
13. Gopalan N, Brannon LA. Increasing family members' appreciation of family caregiving stress. J Psychol 2006;140:85-94.
14. Sarı HY, Baser G, Turan JM. Experiences of mothers of children with down syndrome. Pediatric Nursing 2006;18:29-32.
15. Canam C. Common adaptive tasks facing parents of children with chronic conditions. Journal of Advanced Nursing 1993;18:46-53.
16. Midence K. The effects of chronic illness on children and their families: An overview. Genetic, Social, And General Psychology Monographs 1994;120:311-27.
17. Aktaş E. Fiziksel engelli çocuk ve ailesinin evde bakım gereksinimine ışık tutucu araştırmaların sistematik incelemesi. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü. İstanbul: 2010.
18. Işıkhan V. Engelli çocuğa sahip anne ve babalarda depresyon. Ankara: Şefkat Matbaacılık; 2005.
19. Er M. Child, illness, parent siblings. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi 2006;49:155-68.
20. Sarı HY. Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2007;11:33-40.
21. Özsoy SA, Özkahraman Ş, Çallı F. Review of Hardships Undergone by Families With Mentally Retarded Children. Aile ve Toplum Dergisi 2006;8:69- 77.
22. Akgün ŞZ, Köse S. Kronik obstrüktif akciğer (KOAH) hastalarında umutsuzluk ve sosyal destek düzeyleri. Medical Network Dahili Bilimler Dergisi 2008;3:164-70.
23. Kahriman İ, Bayat M. Özürlü çocuğa sahip ebeveynlerin yaşadıkları güçlükler ve algıladıkları sosyal destek düzeyleri. Özveri Dergisi 2008. s. 1.
24. Elitok R. Özürlülüğün Sosyo-Politiği, http://www.sosyalhizmetuzmani. org/ozurlusosyopolitik.htm (Erişim Tarihi: 20.10.2016).
25. Erdugan FE. Türkiye'de özürlü yoksulluğu ve mücadele politikalarının değerlendirilmesi: Ankara-Keçiören örneği, T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı Yayın No: 50, Ankara: 2010.
26. Beşer NG, İnci F. Evaluation of Group Counseling for Families of Intellectually Disabled Children. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi 2014;5:84-91.
27. Seltzer MM, Greenberg JS, Floyd FJ, Pettee Y, Hong J. Life course impacts of parenting a child with a disability, American Journal on Mental Retardation 2001;106:265-86.
28. Hollahan NC. Parental coping and family functioning in families with children with mental retardation and chronic ıllness, Unpublished Doctorate Thesis, Georgia State University. College of Arts and Sciences 2003.
29. Özmen D, Çetinkaya A. Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadığı sorunlar. Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi 2012;28:35-49.
30. Çakmak ZA, Özhavzalı M. Kırıkkale ilindeki engellilerin ve ailelerinin günlük hayatta karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri araştırması. XII. Ulusal Halk Sağlığı Kongre Kitabı, Ankara: 2008. s. 603.
31. Top FÜ. Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı sorunların incelenmesi. Özveri Dergisi 2008;5:2.
32. Tel H, Saraç B, Günaydın Y, Medik K, Doğan S. Determination of Social Support States of Primary Caregivers of Psychiatric Patients. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi 2010;1:103-7.
33. Argyrakouli ZE, Zafiropoulou M. Self-esteem of Greek mothers of children with intellectual disabilities, International Journal of Disability, Development and Education 2003;50181-95.
34. Orak OS, Sezgin S. Caregiver burden in family members of cancer patients. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi 2015;6:33-9.
35. Emerson E, Robertson J, Wood J. Levels of psychological distress experienced by family carers of children and adolescents with intellectual disabilites in an urban conurbation, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 2004;17:77-84.
36. Hastings RP, Beck A, Hill C. Positive contributions made by children with an intellectual disability in the family, Journal of Intellectual Disabilities 2005;9155-65.
37. Tonge BJ, Einfeld SL, Gray KM, Brereton AV, Taffe J. The family burden of emotional and behavioural problems in children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 2004;48:370.
38. Emerson E. Mothers of children and adolescents with intellectual disability: Social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child.s difficulties. Journal of Intellectual Disability Research 2003;47:385-99.
39. Karadağ G, Uçan Ö, Ovayolu N. Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları güçlükler. XI. Ulusal Halk Sağlığı Kongre Kitabı, 2007. s. 514.
40. Kurt AS, Tekin A, Koçak V. Living Difficulties For Parents of Children with Mental Disability. Pediatri Dergisi 2008;17:158-63.
41. Bahar A, Bahar G, Savaş HA, Parlar S. Engelli çocukların annelerinin depresyon ve anksiyete düzeyleri ile stresle başa çıkma tarzların belirlenmesi. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi 2009;497-112.
42. Harmancı P, Duman ZÇ. Investigating relationship between burden of caregivers of patients with schizophrenia and mental health conditions. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi 2016;7:82-6.

APA	TURAN GÜRHOPUR F, İŞLER DALGIÇ A (2017). Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü. , 9 - 16.
Chicago	TURAN GÜRHOPUR FATMA DİLEK,İŞLER DALGIÇ AYŞEGÜL Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü. (2017): 9 - 16.
MLA	TURAN GÜRHOPUR FATMA DİLEK,İŞLER DALGIÇ AYŞEGÜL Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü. , 2017, ss.9 - 16.
AMA	TURAN GÜRHOPUR F,İŞLER DALGIÇ A Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü. . 2017; 9 - 16.
Vancouver	TURAN GÜRHOPUR F,İŞLER DALGIÇ A Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü. . 2017; 9 - 16.
IEEE	TURAN GÜRHOPUR F,İŞLER DALGIÇ A "Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü." , ss.9 - 16, 2017.
ISNAD	TURAN GÜRHOPUR, FATMA DİLEK - İŞLER DALGIÇ, AYŞEGÜL. "Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü". (2017), 9-16.

APA	TURAN GÜRHOPUR F, İŞLER DALGIÇ A (2017). Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 8(1), 9 - 16.
Chicago	TURAN GÜRHOPUR FATMA DİLEK,İŞLER DALGIÇ AYŞEGÜL Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi 8, no.1 (2017): 9 - 16.
MLA	TURAN GÜRHOPUR FATMA DİLEK,İŞLER DALGIÇ AYŞEGÜL Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, vol.8, no.1, 2017, ss.9 - 16.
AMA	TURAN GÜRHOPUR F,İŞLER DALGIÇ A Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi. 2017; 8(1): 9 - 16.
Vancouver	TURAN GÜRHOPUR F,İŞLER DALGIÇ A Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi. 2017; 8(1): 9 - 16.
IEEE	TURAN GÜRHOPUR F,İŞLER DALGIÇ A "Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü." Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 8, ss.9 - 16, 2017.
ISNAD	TURAN GÜRHOPUR, FATMA DİLEK - İŞLER DALGIÇ, AYŞEGÜL. "Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü". Psikiyatri Hemşireliği Dergisi 8/1 (2017), 9-16.