Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü

PAK, Merve Deniz

Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü

Merve Deniz PAK (1.Arş. Gör. Başkent Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi Sosyal Hizmet Bölümü E-posta :)

Sağlık ve Toplum

18 3

Yıl: 2017 Cilt: 27 Sayı: 3 Sayfa Aralığı: 3 - 13 Metin Dili: Türkçe İndeks Tarihi: 29-07-2022

Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü

Öz:

Avrupa'da iki bin kişi arasında bir kişide görülen, genel nüfusa kıyasla daha az sayıda tanı konulan hastalıklar; "nadir hastalık" olarak tanımlanmaktadır. Nadir hastalıklar, biyo- psikososyal ve ekonomik açıdan birey, aile ve toplum için pek çok sorun yaratmaktadır. Bu sorunların çözümü ve ihtiyaçların giderilmesinde sosyal hizmetin özelleştirilmiş bir alanı olan tıbbi sosyal hizmet, bütüncül sağlık anlayışından hareketle çoğunlukla tedavi ekibi içerisinde yer alan, hastalığın getirdiği güçlükleri belirleyerek sorun yaratan etkileşim noktalarına müdahale eden sosyal hizmetin özel bir alanıdır. Bu bakış açısıyla çalışmada nadir hastalıkların neden olduğu sorunların çözümünde sosyal hizmetin rol ve işlevinin irdelenmesi amaçlanmıştır.

Anahtar Kelime:

Konular: Sosyal Çalışma Temel Sağlık Hizmetleri Sosyoloji

Role of Social Work in Rare Diseases

Öz:

A disease is defined as "rare" in Europe when it affects less than 1 in 2000 and affects a small percentage of the population. Rare diseases create many biopsychosocial and economic problems for individuals, families and society. Medical social work, which is a specialized area of social work solving these problems and resolving needs, is a special area of social work that intervenes in the interaction points that cause problems by identifying the difficulties brought by the illness, mostly in the treatment team, acting from the holistic understanding of health. From this point of view, it is aimed to investigate the role and function of social work's role in the solution of the problems caused by rare diseases in the study.

Anahtar Kelime:

Konular: Sosyal Çalışma Temel Sağlık Hizmetleri Sosyoloji

Belge Türü: Makale Makale Türü: Derleme Erişim Türü: Erişime Açık

1.Okyayuz, Ü. (1995) Ölüm ve ölümcül hastalık. Kriz Dergisi, 3(1-2), 167-171.
2.Dünya Sağlık Örgütü. (1946) WHO definition of health. New York: Constitution of the World Health Organization.
3.Amerika Birleşik Devletleri Hastalık Kontrol ve Korunma Merkezi (CDC). (2003) About chronic disease. http://www.cdc.gov/washington/verview/chrondis.html
4.Amerikan Nadir Bozukluklar İçin Ulusal Organizasyon (NORD). (2011) Rare diseases............................ https://rarediseases.org/rare-diseases/behcets-syndrome/
5.Lopez Bastida, J., Oliva Moreno, J., Linertova, R., ve Serrano-Aguilar, P. (2016) Social/economic costs and health-related quality of life in patients. Eur J Health Econ, 17(1), 1-5.
6.SHİRE (2013) Rare disease impact report:insights from patients and the medical community. California: Global Genes.
7.EURORDIS. (2017) What is a rare disease? Eurordis - Rare Diseases Europe.
8.Schieppati, A., Henter, J., Daina, E., ve Aperia, A. (2008) Why rare diseases are an important medical and social issue. Lancet 2008, 371, 2039-2041.
9.Santos Luz, G., Silva, M. R. ve DeMontigny, F. (2015) Rare diseases: diagnostic and therapeutic journey of the families of affected people. Acta Paul Enferm, 28(5), 395-400.
10.Hunter, K. (2007) The Rett Syndrome handbook (Cilt 2. Baskı). United States of America: International Rett Syndrome Association.
11.Gill, K. (2017) Phenylketonuria. What Is P h e n y l k e t o n u ri a ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . http://www.healthline.com/health/phenylketonuria
12.Cesur, Y., Doğan, M., Arıyuca, S., Peker, E., Okur, M., ve Akbayram, S. (2010) Hastaneye başvuran malnutrisyonu ve/veya tekrarlayan akciğer enfeksiyonu olan çocuklarda kistik fibrozis sıklığı araştırılması. Selçuk Ünv. Tıp Dergisi, 26, 138-141.
13.İzol Torun, A. N., Kulaksızoğlu, M. ve Başçıl Tütüncü, N. (2007) Konjenital Adrenal Hiperplazi. Türkiye Klinikleri J Med Sci, 27(2), 261-271.
14.Canpolat, M., Bayram, A. K., Bahadır, O., Per, H., Gümüş, H., ve Dündar, M., (2016) Clinical characteristics of cases with spinal muscular atrophy. Güncel Pediatri, 14(1), 18-22.
15.Ross, C. A., Aylward, E. H., Wild, E. J., Langbehn, D. R., Long, J. D. ve Warner, J. H. (2014) Huntington diseasenatural history, biomarkers and prospects for therapeutics. Nature Reviews Neurology, 10(4), 204-216.
16.Peyrin-Biroulet, L., Loftus, E. V., Colombel, J. F., ve Sandborn, W. J. (2010) The natural history of adult Crohn's disease in population-based cohorts. The American Journal Of Gastroenterology, 105(2), 289-297.
17.Akman, A., ve Alpsoy, E. (2009) Behçet Hastalığı: etyopatogenezde güncel bilgiler. Türkderm-Deri Hastalıkları ve Frengi Arşivi Dergisi, 43(2), 32-38.
18.Özaltın, F. ve Özen, S. (2003) Ailevi Akdeniz Ateşi. Türkiye Tıp Dergisi, 10(2), 93-97.
19.Rauch, F. ve Glorieux, F. H. (2004) Osteogenesis imperfecta. The Lancet, 363(9418), 1377-1385.
20.Scaffidi, P. ve Misteli, T. (2005) Reversal of the cellular phenotype in the premature aging disease HutchinsonGilford progeria syndrome. Nature Medicine, 11(4), 440- 445.
21.Yaman, A, ve Berk, A. T. (2008) Albinizm hastalarında klinik bulgular ve bunların görme keskinliği ile ilişkisi. Türkiye Klinikleri Journal of Ophthalmology, 17(3), 161- 167.
22.Anderson, M., Elliott, E. J., ve Zurynski, A. Y. (2013) Australian families living with rare disease:experiences of diagnosis, health services use and needs for psychosocial support. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8(22), 1-9.
23.Kole, A., ve Faurisson, F. (2009) The voice of 12,000 patients: experiences and expectations of rare disease patients. Boulogne-Billancourt, France: European Organisation for Rare Diseases.
24.Bennett, H. D., Coleman, E. A., Parry, C., Bodenheimer, T., ve Chen, E. H. (2010) Health coaching for patients. Family Practice Management, 24-29.
25.Garrino, L., Picco, E., Finiguerra, I., Rossi, D., Simone, P., ve Roccatello, D. (2015) Living With and Treating Rare Diseases: Experiences of Patients and Professional Health Care Providers. Qualitative Health Research, 1-6.
26.McGarvey, B., ve Hart, C. (2008) An investigation into the social support needs of families who experience rare disorders on the Island of Ireland. Dublin: Rehab Care.
27.Field, M. J., & Boat, T. F. (2009) Rare diseases and orphan products. Washington: National Academies Press.
28. Tekindal, M. (2017). Diyaliz ve böbrek hastalarıyla sosyal hizmet. Ed. S. Attepe Özden, E. Özcan içinde Tıbbi Sosyal Hizmet (s.205). Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.
29.Ogden, J. (2016) Sağlık psikolojisi. Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.
30.Gilworth, G., Chamberlain, M. A., Bhakta, B., Tennant, A., Silman, A., ve Haskard, D. (2003) Living with Behçet's Disease. C. C. Zouboulis içinde, Adamantiades-Behçet's Disease (s. 157). New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers.
31.İrlanda Sağlık Bakanlığı. (2014) National rare disease plan. Dublin: İrlanda Sağlık Bakanlığı.
32.McArthur, M., ve Goodacre, L. (2013) Living with rheumatic diseases: the theoretical perspective. L. Goodacre, & M. McArthur içinde, Rheumatologyy Practice in Occupational Therapy: Promoting Lifestyle Management (s. 13-25). Lancaster: Wiley-Blackwell.
33.Bearryman, E. (2017) 3,000 rare disease patients & carers voice difficulties in balancing care and life. EURORDIS: http://www.eurordis.org/news/3000-raredisease-patients-carers-voice-difficulties-balancing-carelife adresinden alınmıştır
34.Gönç, T. ve Suğur, N. (2015) Güneş girmeyen eve doktor girer mi? Sağlık hizmetlerinde koşullar, tercihler ve nedenler üzerine. D. Alptekin içinde, Hasta Toplum (s. 3). Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.
35.Nolte, E., Knai, C., ve Saltman, R. B. (2014) Assessing chronic disease management in European health systems: concepts and approaches. Copenhagen: European Observatory of Health Systems and Policies.
36.Hochberg, M. C., Silman, A. J., Smolen, J. S., Weinblatt, M. E., ve Weisman, M. H. (2014) Rheumatology. Philadelphia: Elsevier Health Sciences.
37.Aymé, S., Kole, A. ve Groft, S. (2008) Empowerment of patients: lessons from the rare diseases. Lancet, 371, 2048-2051.
38. Amerikan Sosyal Hizmet Uzmanları Birliği (NASW). (2004) Standards for social work practice in palliative and end of life care. Washington: NASW Press.
39. Attepe Özden, S. (2017). Psikiyatri kliğinde sosyal hizmet uygulamaları. Ed. S. Attepe Özden, E. Özcan içinde Tıbbi Sosyal Hizmet (s.125). Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.
40.Alataş, G., Kurt, E., Alataş, E. T., Bilgiç, V., ve Karatepe, H. T. (2007) Duygudurum bozukluklarında psikoeğitim. Düşünen Adam, 20(4):196-205.
41.Castro, R. (2016). Advocacy tool kit to integrate rare diseases into social services and policies. Edinburgh: EURORDIS.
42.Hooper, D. (2017) Social work and rare disease day. S o c i a l W o r k H e l p e r : https://www.socialworkhelper.com/2017/02/28/socialwork-rare-disease-day/
43.Denis, A., Gruber-Ejnès, P., & Raeymaekers, P. (2009) Recommendations and proposed measures for the Belgian Plan for Rare Diseases - Phase I. Brussels: Fund Rare Diseases and Orphan Drugs.
44. Jensen, L. ve Holm, B. B. (2010) Social profiles - a dialogue tool. Journal of Rare Diseases, 5(1), 14.
45. Holm, B. (2014) Social profiles project - only the strong survive. Orphanet Journal of Rare Diseases, 9, 1.
46.Veenhuizen, R. B., Kootstra, B., Vink, W., Posthumus, P., Bekkum, J. ve Margriet, Z., (2011) Coordinated multidisciplinary care for ambulatory Huntington's disease patients. Evaluation of 18 months of implementation. Orphanet Journal of Rare Diseases, 6(77), 1-6.
47.Canadian Comprehensive Care Standards for Hemophilia and Other Inherited Disorders. (2009) Social workers in hemophilia care standards of practice. London: Canadian Social Workers in Hemophilia Care.
48.Franck, K., Heikkinen, R., Rantanen, E., ve Saari, K. (2016) Survey on the social support and counselling given to rare disease patients in specialised healthcare. The Finnish Network For Rare Diseases (S. 1-2). Finland: EURORDIS.
49.Chinese Organization for Rare Disorders. (2013) http://chinadevelopmentbrief.cn/directory/chineseorganization-rare-disorders/
50. NASW. (2016) NASW standards for social work practice in health care settings. Washington: NASW Press.
51. Barker, L. R. (1999) The Social Work Dictionary. Washington: NASW Press.
52. Özbesler, C. (2017) Tıbbi sosyal hizmete giriş ve tıbbi sosyal hizmet uzmanının rolleri. S. Attepe Özden, & E. Özcan içinde, Tıbbi Sosyal Hizmet (s. 3). Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.
53. Davis, C., Baldry, E., Milosevic, B., ve Walsh, A. (2004) Defining the role of the hospital social worker in Australia. International Social Wo

APA	PAK M (2017). Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. , 3 - 13.
Chicago	PAK Merve Deniz Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. (2017): 3 - 13.
MLA	PAK Merve Deniz Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. , 2017, ss.3 - 13.
AMA	PAK M Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. . 2017; 3 - 13.
Vancouver	PAK M Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. . 2017; 3 - 13.
IEEE	PAK M "Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü." , ss.3 - 13, 2017.
ISNAD	PAK, Merve Deniz. "Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü". (2017), 3-13.

APA	PAK M (2017). Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. Sağlık ve Toplum, 27(3), 3 - 13.
Chicago	PAK Merve Deniz Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. Sağlık ve Toplum 27, no.3 (2017): 3 - 13.
MLA	PAK Merve Deniz Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. Sağlık ve Toplum, vol.27, no.3, 2017, ss.3 - 13.
AMA	PAK M Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. Sağlık ve Toplum. 2017; 27(3): 3 - 13.
Vancouver	PAK M Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü. Sağlık ve Toplum. 2017; 27(3): 3 - 13.
IEEE	PAK M "Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü." Sağlık ve Toplum, 27, ss.3 - 13, 2017.
ISNAD	PAK, Merve Deniz. "Nadir Hastalıklarda Sosyal Hizmetin Rolü". Sağlık ve Toplum 27/3 (2017), 3-13.