Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma
Yıl: 2023 Cilt: 13 Sayı: 2 Sayfa Aralığı: 364 - 375 Metin Dili: Türkçe DOI: 10.31020/mutftd.1270902 İndeks Tarihi: 13-06-2023
Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma
Öz: Amaç: Bu çalışmada Kistik Fibrozis (KF) ile yaşayan bireylerin sağlığa erişim hakları kapsamında karşılaştıkları sorunların belirlenmesi amaçlanmaktadır. Gereç ve Yöntem: Araştırmanın evreni Türkiye’de KF ile yaşayan çocukların ebeveynleridir. Araştırmanın örneklemi Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ne üye KF ile yaşayan çocuk ebeveynleridir. Araştırma verileri, araştırmacılar tarafından geliştirilmiş yarı yapılandırılmış bir form kullanılarak 10 anne veya baba ile Kasım 2018 - Şubat 2019 tarihleri arasında derinlemesine görüşme yapılarak elde edilmiştir. Veriler tematik analiz yöntemi ile değerlendirilmiştir. Bulgular: On görüşmeciden 6'sı kadındır. Verilerin analizi ile tanıya ve ilaca erişim, tanı hakkında bilgilendirilme, acil sağlık ve fizik tedavi hizmetlerine erişim başlıklarında beş ana temaya ulaşılmıştır. Acil hizmetlere erişimde enfeksiyon riski ve hekimlerin KF ile ilgili bilgilerinin sınırlı olması nedeniyle ebeveynler kaygılıdır. İlaca erişimde ilgili prosedürel zorlukların yanında yeni ilaca erişim ve jenerik ilaçlara güven konularında sorunlar bulunmaktadır. Tartışma ve Sonuç: KF ile yaşayan çocukların sağlık hizmetlerine erişim hakkının güçlendirilmesi açısından bazı önlemlere başvurulması önemlidir. Tarama testleri ile bireylerin tanı almaları kolaylaşmış olsa da aileleri ilgili birimlere yönlendirmede daha etkin prosedürler oluşturulmalıdır. Aileleri tanı hakkında bilgilendirmede güvenilir ve erişilebilir bilgi hazırlanmalıdır.
Anahtar Kelime: Belge Türü: Makale Makale Türü: Araştırma Makalesi Erişim Türü: Erişime Açık
- 1. European Communities. Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medicinal products. Available from: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=CELEX%3A32000R0141.
- 2. Orphanet Report Series. List of rare diseases and synonyms in alphabetical order Methodology. Available from: www.orpha.netwww.orphadata.org.
- 3. Sağlık Bakanlığı. Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı 2023-2027. 2016.
- 4. United Nations. Universal Declaration of Human Rights. United Nations https://www.un.org/en/about-us/universal-declarationof-human-rights.
- 5. Köken A H, Hayırlıdağ M, Büken NÖ. Sağlık Hakkı Bağlamında Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar. Turkiye Klin. J Med Ethics Law HistSpecial Top 2018;4:91–98.
- 6. Davies JC, Alton E.W.F.W, Bush A. Cystic fibrosis. BMJ 2007;335:1255–1259.
- 7. Üstü Y, Uğurlu M. Ulusal Erken Tanı ve Tarama Programı: Kistik Fibrozis National Early Diagnosis and Screening Program: Cystic Fibrosis. Ankara Med J 2016;16:239–280.
- 8. Anderson M, Elliott EJ, Zurynski YA. Australian families living with rare disease: Experiences of diagnosis, health services use and needs for psychosocial support. Orphanet J. Rare Dis 2013;8:1–9.
- 9. Domaradzki J, Walkowiak D. Medical students’ knowledge and opinions about rare diseases: A case study from Poland. Intractable Rare Dis. Res 2019;8:252.
- 10. Mattsson S, et al. Health-Related Internet Use in People With Cancer: Results From a Cross-Sectional Study in Two Outpatient Clinics in Sweden. J. Med. Internet Res 2017;19.
- 11. Lange L, et al. The extent to which cancer patients trust in cancer-related online information: a systematic review. PeerJ 2019;7.
- 12. Barlow JH, et al. Information and self-management needs of people living with bleeding disorders: a survey. Haemophilia 2007;13:264–270.
- 13. Özkan Ö, et al. Hastaların Ameliyat Öncesi Döneme Yönelik Bilgi Edinmede İnterneti Kullanma Durumlarının Değerlendirilmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilim. Derg 2019;22:105–113.
- 14. Gerber BS, Eiser AR. The patient physician relationship in the Internet age: future prospects and the research agenda. J. Med. Internet Res 2001;3:112–123.
- 15. Quintana Y, et. al. Preventive health information on the Internet. Qualitative study of consumers’ perspectives. Can. Fam. Physician 2001;47:1759.
- 16. Diaz JA, e. al. Brief report: What types of Internet guidance do patients want from their physicians? J. Gen. Intern. Med 2005;20:683–685.
- 17. Shepperd S, Charnock D, Gann B. Helping patients access high quality health information. BMJ Br. Med. J 1999;319:764.
- 18. Van Uden-Kraan CF, et al. Experiences and attitudes of Dutch rheumatologists and oncologists with regard to their patients’ health-related Internet use. Clin. Rheumatol 2010;29:1229.
- 19. Tonsaker T, Bartlett G, Trpkov C. Health information on the Internet: Gold mine or minefield? Can. Fam. Physician 2014;60:407.
- 20. Türkiye Acil Tıp Derneği (TATD). EUSEM Başkanı Dr. Connolly: “Türkiye’deki aciller mucize başarıyor.” Erişim adresi: https://tatd.org.tr/genel/eusem-baskani-dr-connolly-turkiyedeki-aciller-mucize-basariyor/ .
- 21. Budych K, Helms TM, Schultz C. How do patients with rare diseases experience the medical encounter? Exploring role behavior and its impact on patient-physician interaction. Health Policy 2012;105:154–164.
| APA | sert g, Bulut F, Erdem Eralp E, Karadağ B, NARMAN I, erkan o, Özden E, ILGIN C (2023). Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma. , 364 - 375. 10.31020/mutftd.1270902 |
| Chicago | sert gürkan,Bulut Filiz,Erdem Eralp Ela,Karadağ Bülent,NARMAN Irem,erkan oktay,Özden Ebru,ILGIN CAN Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma. (2023): 364 - 375. 10.31020/mutftd.1270902 |
| MLA | sert gürkan,Bulut Filiz,Erdem Eralp Ela,Karadağ Bülent,NARMAN Irem,erkan oktay,Özden Ebru,ILGIN CAN Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma. , 2023, ss.364 - 375. 10.31020/mutftd.1270902 |
| AMA | sert g,Bulut F,Erdem Eralp E,Karadağ B,NARMAN I,erkan o,Özden E,ILGIN C Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma. . 2023; 364 - 375. 10.31020/mutftd.1270902 |
| Vancouver | sert g,Bulut F,Erdem Eralp E,Karadağ B,NARMAN I,erkan o,Özden E,ILGIN C Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma. . 2023; 364 - 375. 10.31020/mutftd.1270902 |
| IEEE | sert g,Bulut F,Erdem Eralp E,Karadağ B,NARMAN I,erkan o,Özden E,ILGIN C "Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma." , ss.364 - 375, 2023. 10.31020/mutftd.1270902 |
| ISNAD | sert, gürkan vd. "Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma". (2023), 364-375. https://doi.org/10.31020/mutftd.1270902 |
| APA | sert g, Bulut F, Erdem Eralp E, Karadağ B, NARMAN I, erkan o, Özden E, ILGIN C (2023). Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma. Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Lokman Hekim Tıp Tarihi ve Folklorik Tıp Dergisi, 13(2), 364 - 375. 10.31020/mutftd.1270902 |
| Chicago | sert gürkan,Bulut Filiz,Erdem Eralp Ela,Karadağ Bülent,NARMAN Irem,erkan oktay,Özden Ebru,ILGIN CAN Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma. Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Lokman Hekim Tıp Tarihi ve Folklorik Tıp Dergisi 13, no.2 (2023): 364 - 375. 10.31020/mutftd.1270902 |
| MLA | sert gürkan,Bulut Filiz,Erdem Eralp Ela,Karadağ Bülent,NARMAN Irem,erkan oktay,Özden Ebru,ILGIN CAN Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma. Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Lokman Hekim Tıp Tarihi ve Folklorik Tıp Dergisi, vol.13, no.2, 2023, ss.364 - 375. 10.31020/mutftd.1270902 |
| AMA | sert g,Bulut F,Erdem Eralp E,Karadağ B,NARMAN I,erkan o,Özden E,ILGIN C Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma. Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Lokman Hekim Tıp Tarihi ve Folklorik Tıp Dergisi. 2023; 13(2): 364 - 375. 10.31020/mutftd.1270902 |
| Vancouver | sert g,Bulut F,Erdem Eralp E,Karadağ B,NARMAN I,erkan o,Özden E,ILGIN C Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma. Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Lokman Hekim Tıp Tarihi ve Folklorik Tıp Dergisi. 2023; 13(2): 364 - 375. 10.31020/mutftd.1270902 |
| IEEE | sert g,Bulut F,Erdem Eralp E,Karadağ B,NARMAN I,erkan o,Özden E,ILGIN C "Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma." Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Lokman Hekim Tıp Tarihi ve Folklorik Tıp Dergisi, 13, ss.364 - 375, 2023. 10.31020/mutftd.1270902 |
| ISNAD | sert, gürkan vd. "Nadir Hastalıklar ve Sağlık Hizmetlerine Erişim: “Kistik Fibrozis” Özelinde Niteliksel Bir Araştırma". Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Lokman Hekim Tıp Tarihi ve Folklorik Tıp Dergisi 13/2 (2023), 364-375. https://doi.org/10.31020/mutftd.1270902 |
