Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi
Yıl: 2018 Cilt: 8 Sayı: 1 Sayfa Aralığı: 15 - 22 Metin Dili: Türkçe DOI: 10.5222/buchd.2018.015 İndeks Tarihi: 17-01-2020
Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi
Öz: Amaç: Çalışma talasemili çocukların yaşam kalitesi düzeylerini ve etkileyen faktörleribelirlemek amacıyla yürütülmüştür.Yöntem: Tanımlayıcı tipte olan araştırmanın verileri Ege bölgesinde bulunan ve izinalınabilen talasemi merkezlerinde yürütülmüştür. Örneklem seçimine gidilmeyip, çalışmaya katılmayı kabul eden 8-18 yaş arası tüm Beta-talasemili çocuk ve adölesanlarınçalışma kapsamına alınması planlanmış ve çalışma toplam 98 katılımcıyla yürütülmüştür. Veriler, Talasemili Çocuk ve Adölesanları Tanıtıcı Bilgi Formu ve Çocuklar içinYaşam Kalitesi Ölçeğinin Çocuk Formu (Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0)aracılığıyla yüz yüze görüşme tekniğiyle toplanmıştır. Değişkenler arasındaki ilişkininbelirlenmesi için independent t test uygulanmıştır.Bulgular: Katılımcıların %50’si 8-12 yaş grubunda, diğer %50’si ise 13-18 yaş grubundadır. Çalışma eşit oranda kız ve erkek katılımcıyla yürütülmüştür. Beta-talasemiliçocukların ve adölesanların yaşam kalitesi puan ortalamaları ile tanı alma yaşı, transfüzyon sıklığı, hb ve ferritin değerleri, endokrin, işitme, kalp ve ağız diş sağlığı sorunuolması arasında anlamlı bir fark saptanmamıştır. Katılımcıların yaşam kalitesi puanortalamaları ile okula devamsızlık durumu ve hastalıkla ilgili eğitim alma durumu arasında anlamlı bir fark bulunmuştur.Sonuç: Hastalıkla ilgili bir sağlık personelinden eğitim alan ve okul devamsızlığı bulunmayan çocuk ve adölesanların yaşam kaliteleri daha iyidir.
Anahtar Kelime: Konular:
Examining the factors affecting quality of life of children and adolescents with Beta-Thalassemia
Öz: Objective: The study was conducted in order to determine factors affecting quality of life in children and adolescents with beta-thalassemia. Methods: The data of the this descriptive research were collected from thalassemia centers in Aegean region which provided their permission. Sample selection was not made and enrollment of all voluntary children and adolescents with thalassemia aged between 8 and 18 into the study was planned and the study was conducted with a total of 98 participants. Data were collected by face-to-face interview technique with the help of informative form for children and adolescents with thalassemia and Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0. Independent t test was applied for determining the relation between variables. Results: Fifty percent of the participants were in 8-12 age group while the remaining 50% were in 13-18 age group. The study was conducted with equal number of male and female participants. No significant relation could be determined between quality of life score averages of the children and adolescents with beta-thalassemia and their age at diagnosis, frequency of transfusions, Hb and ferritin values, their possible endocrinologic, hearing, cardiac and mouth-teeth problems. A significant difference was determined between quality of life score averages of participants and their status of school absence and having education about sickness. Conclusion: Children and adolescents without school absence, who received education about sickness from a health personnel have a more improved quality of life.
Anahtar Kelime: Konular:
Belge Türü: Makale Makale Türü: Araştırma Makalesi Erişim Türü: Erişime Açık
- Türk Hematoloji Derneği (THD). Beta talasemi tanı ve tedavi kılavuzu 2011. http://www.thd.org.tr/thdData/userfiles/ file/Talasemi- 26_04_2011%5B1%5D%5B1%5D.pdf.
- Ağaoğlu L, Karakaş Z. Kan Hastalıkları. In: Neyzi O, Ertuğrul (eds). Pediyatri. İstanbul: Nobel; 2010. p.1350-1308.
- Yeşilipek A. Hemolitik anemiler, Hematoloji. In: Hasanoğlu E, Düşünsel R, Bideci A (eds). Temel Pediatri. Ankara:Güneş Tıp Kitabevleri; 2010. p.974-1000.
- Cunningham, MJ. Update on thalassemia: clinical care and complications. Pediatr Clin North Am. 2008;55:447-60. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2008.02.002
- Cao A, Kan YW. The prevention of thalassemia. Cold Spring Harb Perspect Med. 2012;3:a011775.
- Fucharoen S, Weatherall DJ. Progress toward the control and management of the thalassemias. Hematol Oncol Clin N Am. 2016;30:359-71. https://doi.org/10.1016/j.hoc.2015.12.001
- Sharma R, Seth A, Chandra J, Gohain S, Kapoor S, Singh P, et al. Endocrinopathies in adolescents with thalassaemia major receiving oral iron chelation therapy. Paediatrics and International Child Health. 2016;36:22-7. https://doi.org/10.1179/2046905514Y.0000000160
- Sayani F, Warner M, Wu J, Wong-Rieger D, Humphreys K, Odame I. Guidelines for the clinical care of patients with thalassemia in Canada. http://www.thalassemia.ca/ wp-content/uploads/Thalassemia-Guidelines_LR.pdf.
- Children’s Hospital&Research Center Oakland. Standards of care guidelines for thalassemia. http://thalassemia.com/documents/SOCGuidelines2012.pdf.
- Piel FB. The present and future global burden of the inherited disorders of hemoglobin. Hematol Oncol Clin N Am. 2016;30:327-41. https://doi.org/10.1016/j.hoc.2015.11.004
- Uz B, Ongun M, Eliaçık E, Işık A, Aksu S, Büyükaşık Y, ve ark. Beta talasemi major hastalarında yaşam kalitesinin KF-36 ölçeği ile değerlendirilmesi: Tek merkez çalışması. Yeni Tıp Dergisi. 2013;30:70-4.
- Er M. Çocuk, hastalık, anne-babalar ve kardeşler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi. 2006;49:155-68.
- İnal-Emiroğlu FN, Pekcanlar Akay A. Kronik hastalıklar, hastaneye yatış ve çocuk. DEÜ Tıp Fakültesi Dergisi. 2008;22:99-105.
- Durualp E, Kara FN, Yılmaz V, Alaybeyoğlu K. Kronik hastalığı olan ve olmayan çocukların ve ebeveynlerinin görüşlerine göre yaşam kalitelerinin karşılaştırılması. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası. 2010;63:55-63. https://doi.org/10.1501/Tipfak_0000000761
- Özbay Y, İlhan T. Kronik hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesi ve başa çıkma: yarı-deneysel bir çalışma. International Journal of Social Science. 2013;6:945-62.
- WHOQOL group. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine. 1995;41:1403-9. https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-K
- Azarkeivan A, Hajibeigia B, Alavianb SM, Lankaranic MM, Assaric S. Associates of poor physical and mental healthrelated quality of life in beta thalassemia-major/intermedia. J Res Med Sci. 2009;14:349-55.
- AL-Mosooi KM. Assessment of health quality of life upon school age children (6-12) with thalassemia at thalassemia centre in IBN-Baladı hospital. Thi-Qar Medical Journal. 2011;5:100-108.
- Ayoub MD, Radi SA, Azab AM, Abulaban AA, Balkhoyor AH, Seif-eleslam WB, et al. Quality of life among children with beta-thalassemia major treated in Western Saudi Arabia. Saudi Med J. 2013;34:1281-6.
- Foroutani MR, Nasab MP, Dehghani A, Shamsizadeh M, Nasab AMP, Kasfi SH, et al. The effect of partnership care model on anxiety of adolescent with β-thalassemia. Jundishapur J Chronic Dis Care. 2014;3:e23351. https://doi.org/10.17795/jjcdc-23351
- Uygun V, Tayfun F, Akcan M, Tezcan Karasu G, Küpesiz A, Yeşilipek A. Talasemi major’lu hastalarda oral şelatörlerin yaşam kalitesine etkisi. ADÜ Tıp Fakültesi Dergisi. 2013;14:17-21.
- Quittner AL, Cejas I, Blackwell LS. Advances in the measurement and utilization of health-related quality of life instruments. In: O’Donohue WT, Benuto LT, Woodward L (eds). Tolle Handbook of adolescent health psychology. Springer: New York; 2013.p.153-163. https://doi.org/10.1007/978-1-4614-6633-8_11
- Varni J W, Seid M, Rode C A. The PedsQL™: measurement model for the pediatric quality of life inventory. Medical Care. 1999;37:126-139. https://doi.org/10.1097/00005650-199902000-00003
- Memik NÇ, Ağaoğlu B, Coşkun A, Karakaya I. The validity and reliability of pediatric quality of life inventory in 8-12 year old Turkish children. Turk J Child Adolesc Ment Health. 2008;15:87-98.
- Memik NC, Ağaoğlu B, Coşkun A, Üneri OS, Karakaya I. Çocuklar için yaşam kalitesi ölçeğinin 13-18 yaş ergen formunun geçerlik ve güvenilirliği. Türk Psikiyatri Dergisi. 2007;18:353-63.
- Varni J W, Seid M, Kurtin, PS. PedsQL™ 4.0: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core Scales in healthy and patient populations. Medical Care. 2001;39:800-812. https://doi.org/10.1097/00005650-200108000-00006
- Çavuşoğlu H. Çocuk Sağlığı Hemşireliği 1. Ankara: Sistem Ofset Basımevi, 2013. p.51-112.
- Taş D, Çopur EÖ, Ünlü H, Tüzün Z, Özcebe LH. Quality of life and self-efficacy of adolescents with chronic health conditions. Dicle Tıp Dergisi. 2017;44:257-65. https://doi.org/10.5798/dicletip.339004
- Ratip S, Skuse D, Porter J, Wonke B, Yardumian A, Modell B. Psychosocial and clinical burden of thalassaemia intermedia and its implications for prenatal diagnosis. Archives of Disease in Childhood. 1995;72:408-12. https://doi.org/10.1136/adc.72.5.408
- Abu Samra O, Auda W, Kamhawy H, Al-Tonbary Y. Impact of educational programme regarding chelation therapy on the quality of life for B-thalassemia major children. Hematology. 2015;20:297-303. https://doi.org/10.1179/1607845414Y.0000000197
- Elalfy MS, Farid MN, Labib JH, RezkAllah HK. Quality of life of Egyptian b-thalassemia major children and adolescents. Egypt J Haematol. 2014;39:222-6. https://doi.org/10.4103/1110-1067.153963
- Boonchooduang N, Louthrenoo O, Choeyprasert W, Charoenkwan P. Health-related quality of life in adolescents with Thalassemia. Pediatric Hematology and Oncology. 2015;32:341-348. https://doi.org/10.3109/08880018.2015.1033795
- Caocci G, Efficace F, Ciotti F, Roncarolo MG, Vacca A, Piras E, et al. Health related quality of life in Middle Eastern children with beta-thalassemia. BMC Hematology. 2012;12:6. https://doi.org/10.1186/1471-2326-12-6.
- Gharaibeh H F, Gharaibeh MK. Factors influencing healthrelated quality of life of thalassaemic Jordanian children. Child Care Health and Development. 2012;38:211-218. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01224.x
- Sazlina SG, Zaiton A, Afiah MZN, Hayati KS. Predictors of health related quality of life in older people with noncommunicable diseases attending three primary care clinics in Malaysia. The journal of Nutrition, Health & Aging. 2012;16:498-502. https://doi.org/10.1007/s12603-012-0038-8
- Centers for Disease Control and Prevention. Health Related Quality of Life. https://www.cdc.gov/hrqol/concept.htm
- Arslan F, Çalışır H. Çocuklarda Hematolojik Sistem Hastalıkları ve Hemşirelik Bakımı. In: Conk Z, Başbakkal Z, Bal Yılmaz H, Bolışık B (eds). Pediatri Hemşireliği. Ankara:Akademisyen Tıp Kitabevi; 2013. p. 419-459.
- Törüner EK, Büyükgönenç L. Çocuk Sağlığı Temel Hemşirelik Yaklaşımları, Göktuğ Yayıncılık, Ankara, 2012, p. 797-835.
| APA | ceylan s, Çetinkaya B, SARIKAYA KARABUDAK S, BECİT N, kahraman s (2018). Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi. , 15 - 22. 10.5222/buchd.2018.015 |
| Chicago | ceylan sibel serap,Çetinkaya Bengü,SARIKAYA KARABUDAK SEHER,BECİT Necibe,kahraman selda Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi. (2018): 15 - 22. 10.5222/buchd.2018.015 |
| MLA | ceylan sibel serap,Çetinkaya Bengü,SARIKAYA KARABUDAK SEHER,BECİT Necibe,kahraman selda Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi. , 2018, ss.15 - 22. 10.5222/buchd.2018.015 |
| AMA | ceylan s,Çetinkaya B,SARIKAYA KARABUDAK S,BECİT N,kahraman s Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi. . 2018; 15 - 22. 10.5222/buchd.2018.015 |
| Vancouver | ceylan s,Çetinkaya B,SARIKAYA KARABUDAK S,BECİT N,kahraman s Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi. . 2018; 15 - 22. 10.5222/buchd.2018.015 |
| IEEE | ceylan s,Çetinkaya B,SARIKAYA KARABUDAK S,BECİT N,kahraman s "Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi." , ss.15 - 22, 2018. 10.5222/buchd.2018.015 |
| ISNAD | ceylan, sibel serap vd. "Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi". (2018), 15-22. https://doi.org/10.5222/buchd.2018.015 |
| APA | ceylan s, Çetinkaya B, SARIKAYA KARABUDAK S, BECİT N, kahraman s (2018). Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi, 8(1), 15 - 22. 10.5222/buchd.2018.015 |
| Chicago | ceylan sibel serap,Çetinkaya Bengü,SARIKAYA KARABUDAK SEHER,BECİT Necibe,kahraman selda Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi 8, no.1 (2018): 15 - 22. 10.5222/buchd.2018.015 |
| MLA | ceylan sibel serap,Çetinkaya Bengü,SARIKAYA KARABUDAK SEHER,BECİT Necibe,kahraman selda Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi, vol.8, no.1, 2018, ss.15 - 22. 10.5222/buchd.2018.015 |
| AMA | ceylan s,Çetinkaya B,SARIKAYA KARABUDAK S,BECİT N,kahraman s Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi. 2018; 8(1): 15 - 22. 10.5222/buchd.2018.015 |
| Vancouver | ceylan s,Çetinkaya B,SARIKAYA KARABUDAK S,BECİT N,kahraman s Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi. 2018; 8(1): 15 - 22. 10.5222/buchd.2018.015 |
| IEEE | ceylan s,Çetinkaya B,SARIKAYA KARABUDAK S,BECİT N,kahraman s "Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi." İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi, 8, ss.15 - 22, 2018. 10.5222/buchd.2018.015 |
| ISNAD | ceylan, sibel serap vd. "Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi". İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi 8/1 (2018), 15-22. https://doi.org/10.5222/buchd.2018.015 |
