Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri
Yıl: 2019 Cilt: 20 Sayı: 4 Sayfa Aralığı: 651 - 676 Metin Dili: Türkçe DOI: 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 İndeks Tarihi: 15-09-2020
Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri
Öz: Bu çalışmada Down Sendromlu çocuğu olan annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi ve sosyal destek algılarınayönelik görüşlerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Çalışmanın katılımcıları Gaziantep ilinde yaşayan DownSendromlu çocuğa sahip 20 annedir. Nitel olarak desenlenen bu çalışmada yarı yapılandırılmış görüşme yoluylaannelerden elde edilen veriler içerik analizi ile değerlendirilmiştir. Çalışmada Down Sendromlu çocukların veannelerinin toplumsal yaşamlarında sosyal kabul görmek istedikleri tespit edilmiştir. Anneler çocuklarının geneleğitim sürecinden yararlanmalarının düşük olduğunu belirterek özellikle yerel yönetimler, sivil toplumkuruluşlarından destek beklediklerini vurgulamışlardır. Annelerin çocuklarının yetersizlik alanları ve buyetersizliklere yönelik neler yapabilecekleri gibi konularda bilgiye gereksinimleri vardır. Down Sendromluçocuklarının gereksinimlerini karşılamak ve daha iyi eğitim olanaklarından faydalanmak için maddi gereksinimleriolduğunu ifade etmişlerdir. Anneler en çok eğitim ve sosyal beceri alanında çocuklarının desteklenmeyegereksinimleri olduğunu belirtmişlerdir. Anneler, sosyal aktivitelerin düzenlenmesi için yerel yönetimler ve siviltoplum kuruluşlarından destek beklediklerini dile getirmişlerdir.
Anahtar Kelime: Determination of Family Needs of Mothers of Children with Down Syndrome and Their Opinions Regarding Sense of Social Support
Öz: The aim of this study is to determine the family needs of mothers of children with Down-Syndrome and their opinions regarding sense of social support. Research participants are 20 mothers residing in Gaziantep city and having a child with Down-Syndrome. Having employed qualitative model, data for this study were collected from participant mothers via semi-structured interview and collected data were analyzed by content analysis. This study revealed that children with Down-Syndrome and their mothers want to be accepted in their social interactions. Mothers reported that their children are disadvantageous in benefiting from general education process and they emphasized their plea for support, especially from local administrations and nongovernmental organizations. Mothers are in need of education as regards the deficient skills of their children and the coping strategies against such deficiencies. They also reported their request for financial support to meet the needs of their Down-Syndrome children and benefit from better educational opportunities. Mothers added that they need support mostly in domains of education and social skills. Mothers reiterated their expectations from local administrations and nongovernmental organizations to hold social activities
Anahtar Kelime: Belge Türü: Makale Makale Türü: Araştırma Makalesi Erişim Türü: Erişime Açık
- Akçamete, G., & Kargın, T. (1996). İşitme engelli çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. [Determination of the mother’s needs who have children with hearing impairment]. Özel Eğitim Dergisi 2(2), 7-24.
- Akmeşe, P. P., Mutlu, A., & Kayhan, N. (2013). Investigation on perception of mothers about social support who have children with physical disabilities. Procedia-Social and Behavioral Science, 106(10), 1629-1631. doi: 0.1016/j.sbspro.2013.12.184
- Allen, S. M., Ciambrone, D., & Welch, L. C. (2000). Stage of life course and social support as a mediator of mood state among persons with disability. Journal of Aging and Health, 13, 318-342. doi: 10.1177/089826430001200303.
- Arı, M., Bayhan, P., Baykoç-Dönmez, N., Doğan, Ö., Mağden, D., Metin, N., Şahin, S., Turan, F., & Yücel, E. (2012). Özel gereksinimli çocuklar [Children with special needs] (1. baskı) N. Metin (Ed.), Özel gereksinimli çocuklar [Children with special needs] içinde (ss. 1-11). Ankara: Maya Akademi.
- Atagün, M. İ., Devrim-Balaban, Ö., Atagün, Z., Elagöz, M., & Yılmaz-Özpolat, A. (2011). Kronik hastalıklarda bakım veren yükü [Caregiver burden in chronic diseases]. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 3(3), 513- 552. doi: 10.5455/cap.20110323
- Bahçıvanoğlu-Yazıcı, A., & Akçin, N. (2014). Çoklu yetersizliği olan çocukların annelerinin çocuklarının gelişimlerine ilişkin görüşlerinin betimlenmesi [Describing mother's opinions about development process of their children with multiple disability]. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 15(2) 335-356.
- Bailey, D. B., & Simeonson, R. J. (1988). Assessing needs of families handicapped infants. The Journal of Special Education, 22(1), 117-127. doi: 10.1177/002246698802200113
- Bailey, D. B., Skinner, D., Correa, V., Arcia, E., Reyes-Blanes, M. E., Rodriguez, P. and Skinner, M. (1999). Needs and supports reported by Latino families of young children with developmental disabilities. American Journal on Mental Retardation, 104(5), 437-451.
- Bilal, E., & Dağ, İ. (2005). Eğitilebilir zihinsel engelli olan ve olmayan çocukların annelerinde stres, stresle başa çıkma ve kontrol odağının karşılaştırılması [A comparison between mothers having healthy children and mothers having physically and mentally handicapped educable children in terms of their perceived familial social support and depression levels]. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi, 12(2), 56-68.
- Bilgin, H., & Küçük, L. (2010). Raising an autistic child: Perspectives from Turkish Mothers. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 23(2), 92-98. doi: 10.14738/assrj.46.2812.
- Büyüköztürk, Ş., Kılıç-Çakman, E., Akgün, Ö. E., Karadeniz, Ş., & Demirel, F. (2012). Bilimsel araştırma yöntemleri [Scientific research methods]. Ankara: Pegem Akademi Yayınları.
- Cavkaytar, A., Ceyhan, E., Adıgüzel, C., & Uysal, H. (2012). Investigating education and support needs of families who have children with intellectual disabilities. Turkish Online Journal of Qualitative Inquiry, 3(4), 79- 99.
- Chang, M. Y., & McConkey, R. (2008). The perceptions and experiences of Taiwanese parents who have children with an intellectual disability. Journal of Disability, Development and Education, 55(1), 27-41. doi: 10.1080/10349120701827961
- Creswell, J. W. (2016). Nitel araştırma yöntemleri [Qualitative inquiry and research design] (2. baskı) (M. Bütün ve S. B. Demir, Çev.). Ankara: Siyasal Kitabevi. (Orijinal kitabın yayın tarihi 2014)
- Çiftçi, H. (2015). Zihinsel yetersizliği bulunan çocuk sahibi ebeveynleri eğitim gereksinimlerinin belirlenmesi [Determining the educational needs of parents of mentally deficient children]. International Journal of Human Sciences, 12(1), 36-54. doi: 10.14687/ijhs.v12i1.2840
- Das, S., Das, B., Nath, K., Dutta, A., Priyanka, B., & Hazarika, M. (2017). Impact of stress, coping, social support, and resilience of families having children with autism: A North East India-based study. Asian Journal of Psychiatry, 28, 133-139. doi: 10.1016/j.ajp.2017.03.040
- Dinnebeil, L. A. (1999). Defening parent education in early intervention. Topics in Early Childhood Special Education, 19(3), 161-164. doi: 10.1177/027112149901900307.
- Dunn, J. (1983). Sibling relationships in early childhood. Child Development, 54, 787-811.
- Durualp, E., Kocabas, K., Arslan, A., & Özaydın, K. (2011). The examination of the needs and stress levels of the parents of handicapped children in terms of some variables. US China Education Review B, 2, 260-272.
- Duvdevani, A. R. (1996). Parents of children and adolescents with severe mental retardation: Stress, family resources, normalization, and their application for out-of-home placement. Research in Developmental Disabilities, 17(6), 487-494. doi: 10.1016/S0891-4222(96)00033-9.
- Duygun, T., & Sezgin, N. (2003). Zihinsel engelli ve sağlıklı çocuk annelerinde stres belirtileri, stresle başa çıkma tarzları ve algılanan sosyal desteğin tükenmişlik düzeyine olan etkisi [The effects of stress symptoms, coping styles and perceived social support on burnout level of mentally handicapped and healthy children’s mothers]. Türk Psikoloji Dergisi, 18(52), 37- 52.
- Dyson, L. L. (1993). Response to the presence of a child with disabilities: Parental stress and family functioning over time. American Journal on Mental Retardation, 9(2), 207-218.
- Gören, A. B. (2015). Down Sendromlu çocuğa sahip annelerin destek ihtiyaçlarının ve destek kaynaklarının Belirlenmesi [Assessing the needs and sources of support of mothers with down syndrome child]. İnsan ve Toplum Bilimleri Çalışmaları Dergisi, 4(3), 651-673. doi: 10.15869/itobiad.63671
- Gözün-Kahraman, Ö., & Çetin, A. (2015). Gelişimsel geriliği olan bebeğe sahip annelerin tanı sonrası yaşadıkları sürece ilişkin görüşlerinin ve gereksinimlerinin belirlenmesi [Determining the views and needs of mothers having a baby with a developmental disability over the process they experience after diagnosis]. International Journal of Early Childhood Special Education (INT-JECSE), 7(1), 97-128.
- House, J. S. (1981). Work stress and social support. Reading. MA: Addison-Wesly.
- Juhasova, A. (2015). Comparison of quality of life of families with children with disability and families with children without disability. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 174(12), 3378-3384. doi: 10.1016/j.sbspro.2015.01.1007
- Kaner, S. (2004). Engelli çocukları olan ana-babaların algıladıkları stres, sosyal destek ve yaşam doyumlarının incelenmesi [Perceived stres, social support and life satisfaction in parents with disabled children]. Bilimsel Çalışma Projesi Kesin Raporu. (Proje Numarası: 2001-0901-007). Ankara: Ankara Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projeleri.
- Karadağ, G. (2009). Engelli çocuğa sahip annelerin yaşadıkları güçlükler ile aileden algıladıkları sosyal destek ve umutsuzluk düzeyleri [Hardships undergone by mothers with handicapped children, hopelessness and social support from family]. TAF Preventive Medicine Bulletin, 8, 315-322.
- Karadağ, G. (2014). Özel gereksinimi olan çocuğa sahip ebeveynlerin yaşadığı zorluklar ve çözüm önerileri [Challenges and solution of parents have child with special needs]. TAF Preventive Medicine Bulletin, 13(6), 491-494.
- Kaytes, N., Durualp, E., & Kadan, G. (2015). Engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin ve stres düzeylerinin incelenmesi [Evaluatıon of requirements and stress levels of the families having disabled child]. Eğitim ve Öğretim Çalışmaları Dergisi, 4(1), 197-214.
- Koydemir, S., & Tosun, Ü. (2009). Impact of autistic children on the lives of mothers. Procedia Social and Behavioral Sciences, 1, 2534-2540. doi: 10.1016/j.sbspro.2009.01.447
- Lin, L., Orsmond, G. I., Coster, W. J., & Cohn, E. S. (2011). Families of adolescents and adults with autism spectrum disorders in Taiwan: The role of social support and coping in family adaptation and maternal well-being. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 144-156. doi: 10.1016/j.rasd.2010.03.004
- Lupon, M., Armayones, M., & Cardona, G. (2018). Quality of life among parents of children with visual impairment: A literature review. Research in Developmental Disabilities, 83, 120-131. doi:10.1016/j.ridd.2018.08.013
- Meşe, İ. (2013). Engellenmiş annelik: Zihinsel engelli çocukların anneleri [Disabled motherhood: mothers of children with intellectual disability]. International Periodical For the Languages, Literature and History of Turkish or Turkic 8(12), 841-858.
- Mert, E. (1997). Farklı engel grubunda çocuğu olan anne ve babaların gereksinimlerinin karşılaştırılması [Diffıculties encountered by families with individuals with special needs] (Yüksek lisans tezi). Abant İzzet Baysal Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Bolu.
- Özekeş, M., Girli, A., Yurdakul, A., & Sarısoy, M. (1988). Evlilik ilişkisinde engelli çocuğa sahip olmanın rolü [The role of having a disabled child in a marital relationship]. Paper presented at 10th National Psychology Congress. Ankara, Turkey.
- Özen, A., Çolak, A., & Acar, Ç. (2002). Zihin özürlü çocuğa sahip annelerin günlük yaşamda karşılaştıkları problem davranışlarla ilgili görüşleri. Özel Eğitim Dergisi, 3(2), 1-13
- Özmen, D., & Çetinkaya, A. (2012). Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadığı sorunlar [The problems experience by families with disabled children]. Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, 28(3), 35-49.
- Öztürk, Y. (2011). Engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin ve aile yükünün belirlenmesi [The determination of the needs and burdens for the families which has handicapped children] (Yüksek lisans tezi). Yükseköğretim Kurulu Ulusal Tez Merkezinden edinilmiştir. (Tez Numarası: 234603)
- Pahl, J., & Quine, L. (1987). Families with mentally handicapped children. In J. Orford (Ed.), Treating the disorder, treating the family (pp. 39-61). Baltimore, MD, US: Johns Hopkins University Press.
- Raoelina, T. R., Farinetti, A., Nicollas, R., Triglia J. M., Roman, S., & Anderson, L. (2016). Self-and parental assessment of quality of life in child cochlear implant bearers. European Annals of Otorhinolaryngology, Head and Neck Diseases, 133(1), 31-35. doi: 10.1016/j.anorl.2015.10.002.
- Sola, C., & Diken, İ. H. (2008). Gelişimsel gerilik riski altındaki prematüre ve düşük doğum ağırlıklı çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi [Investigating the needs of mothers who have at-risk premature and low-birth-weight infants and toddlers for development delays]. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 9(2), 21-36. doi: 0.1501/Ozlegt_0000000124
- Stewart, C. J., & Cash, W. B. (2014). Interviewing: Principles and practices (14th ed.). Newyork: NY McGrawHill Education.
- Sucuoğlu, B. (1995). Özürlü çocuğu olan anne-babaların gereksinimlerinin belirlenmesi [Assesment of the needs of the parents of exceptional children]. Çocuk ve Gençlik Dergisi, 2(1), 10-18.
- Şengül, S., & Baykan, H. (2013). Zihinsel engelli çocukların annelerinde depresyon, anksiyete ve stresle başa çıkma tutumları [Depression, anxiety, stress coping strategies of the mothers of mentally-disabled children]. Kocatepe Tıp Dergisi, 14(1), 30-39.
- Üstüner-Top, F. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi [The evaluation of the problems and psychological states of the families who have autistic children: a qualitative research]. Niteliksel Çalışma, 9(1), 34-42.
- Varol, N. (2005). Aile eğitimi (Süreçler-Yöntemler-Programlar) [Family education (Processes-MethodsPrograms)]. Ankara: Kök Yayıncılık.
- Vega, R., Molton, V. I., Miro, J., Smith, A. E., & Jensen, M. P. (2018). Changes in perceived social support predict changes in depressive symptoms in adults with physical disability. Disability and Health Journal, 12(2), 214-219. doi: 10.1016/j.dhjo.2018.09.005
- Weiss, J. A., Robinson, S., Fung, S., Tint, A., Chalmers, P., & Lunksy, Y. (2013). Family hardiness, social support, and self-efficacy in mothers of individuals with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(11), 1310-1317. doi: 10.1016/j.rasd.2013.07.016
- Yavuz, M., & Coşkun, İ. (2014). Normal gelişim gösteren bireyin zihinsel engelli kardeşiyle vakit geçirme durumu [Recreation of normal developing children and their mentally disabled siblings]. Electronic Turkish Studies, 9(8), 295-313. doi: 10.7827/TurkishStudies.7215
- Yıldırım, E., Akçamete, G. (2014). Çoklu yetersizliği olan çocuğa sahip annelerin erken çocukluk özel eğitimi hizmetleri sürecinde karşılaştıkları güçlüklerin belirlenmesi [Determination of difficulties encountered by mothers having children with multiple disabilities during early childhood special education services process]. Cumhuriyet Uluslararası Eğitim Dergisi, 3(1), 74-89. doi: 10.30703/cije.321336
- Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2018) Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri [Qualitative research methods in the social sciences]. Ankara: Seçkin Yayınları.
- Yıldırım-Doğru, S., & Arslan, E. (2016). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması [Comparison of trait anxiety and state anxiety levels of mothers with disabled children]. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19, 543-554.
| APA | TOKER M, Basgul S, OZAYDIN L (2019). Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri. , 651 - 676. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| Chicago | TOKER MERİH,Basgul Saziye Senem,OZAYDIN LATIFE Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri. (2019): 651 - 676. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| MLA | TOKER MERİH,Basgul Saziye Senem,OZAYDIN LATIFE Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri. , 2019, ss.651 - 676. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| AMA | TOKER M,Basgul S,OZAYDIN L Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri. . 2019; 651 - 676. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| Vancouver | TOKER M,Basgul S,OZAYDIN L Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri. . 2019; 651 - 676. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| IEEE | TOKER M,Basgul S,OZAYDIN L "Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri." , ss.651 - 676, 2019. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| ISNAD | TOKER, MERİH vd. "Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri". (2019), 651-676. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| APA | TOKER M, Basgul S, OZAYDIN L (2019). Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20(4), 651 - 676. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| Chicago | TOKER MERİH,Basgul Saziye Senem,OZAYDIN LATIFE Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi 20, no.4 (2019): 651 - 676. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| MLA | TOKER MERİH,Basgul Saziye Senem,OZAYDIN LATIFE Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, vol.20, no.4, 2019, ss.651 - 676. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| AMA | TOKER M,Basgul S,OZAYDIN L Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi. 2019; 20(4): 651 - 676. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| Vancouver | TOKER M,Basgul S,OZAYDIN L Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi. 2019; 20(4): 651 - 676. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| IEEE | TOKER M,Basgul S,OZAYDIN L "Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri." Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20, ss.651 - 676, 2019. 10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
| ISNAD | TOKER, MERİH vd. "Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Aile Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Sosyal Destek Algılarına Yönelik Görüşleri". Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi 20/4 (2019), 651-676. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.492808 |
