ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ

Harun CANARSLAN, (Trakya Üniversitesi, Armağan Dönertaş Engelli Çocuklar Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi,Edirne, Türkiye)
Emine AHMETOĞLU (Trakya Üniversitesi, Eğitim Fakültesi, İlköğretim Bölümü, Okul Öncesi Öğretmenliği, Edirne, Türkiye)
Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi
41 6
Yıl: 2015 Cilt: 17 Sayı: 1 Sayfa Aralığı: 13 - 31 Metin Dili: Türkçe İndeks Tarihi: 29-07-2022

ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ

Öz:
Bu araştırmada, engelli çocuğa sahip ailelerin yaşam kalitesinin incelenmesi ve yaşam kalitelerini etkileyen faktörlerin belirlenmesi amaçlanmıştır. Araştırmaya, Edirne il merkezinde özel eğitim-rehabilitasyon programlarına devam eden engelli çocukların anne ve babaları olmak üzere toplam 311 ebeveyn dahil edilmiştir. Araştırmada, aile bireyleri ile engelli çocuk hakkındaki bazı demografik bilgileri elde etmek amacıyla araştırmacılar tarafından hazırlanan Genel Bilgi Formu ve ailenin yaşam kalitesini belirlemek içinDünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği Kısa Formu (WHOQOL-Bref)kullanılmıştır. Araştırma verilerinin istatistiksel analizinde grup sayısı iki ise t testi, üç ya da daha fazla ise tek yönlü varyans analizi kullanılmıştır. Ortalama puanlar arasındaki farkı belirlemek için LSD testi yapılmıştır. Elde edilen veriler SPSS-17 paket programında çözümlenmiştir. Araştırma sonucunda engelli çocuğa sahip ailelerin yaşam kalitesi alanlarındaki puan ortalamaları; bedensel alanda [13.67 ± 2.92], ruhsal alanda [13.35 ± 2.94], sosyal alanda [13.04 ± 3.56] ve çevresel alanda [12.49 ± 2.66] bulunmuştur. Ayrıca anne baba olma durumu, ailenin ekonomik düzeyi, ailede kendilerine destek olan kişi(ler) olup olmaması ve ailenin engelli çocuğundan dolayı bakım ücreti/aylık alıp almaması WHOQOL-Bref Yaşam Kalitesi Ölçeğinin tüm boyutlarında anlamlı farklılık oluşturmaktadır.
Anahtar Kelime:

RESEARCH ON QUALITY OF LIFE OF PARENTS HAVING DISABLED CHILDREN

Öz:
The aim of this study is to research the quality of life of families having disabled children and to determine the factors that affect quality of their lives. A total of 311 parents with disabled children who attend special education-rehabilitation programs in Edirne were included in this study. In the study, Demographic Information Form , which was prepared by the researchers, was used to receive some demographic information about disabled children and their families. The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL- Bref) was another scale used in the study in order to measure the quality of life of parents. T- Test (if the groups are two) and One-way Anova (if the groups are three or more) were used in the analysis of the data collected under the SPSS-17 program. In order to find the differences between data, LSD Test was used. The results show that the average total scores of life quality of parents having disabled students is found in different fields such as physical field [13.67 ± 2.92], mental field [13.35 ± 2.94], social field [13.04 ± 3.56], and environmental field [12.49 ± 2.66]. Moreover, all dimensions, that are being a parent, being paid fee on account of having disabled children, being supported by someone in the family and the family s level of income, of the scale named WHOQOL-Bref are found significantly important.
Anahtar Kelime:

Belge Türü: Makale Makale Türü: Araştırma Makalesi Erişim Türü: Erişime Açık
  • Akandere, M., Acar, M., Baştuğ, G. “Zihinsel ve Fiziksel Engelli Çocuğa Sahip Anne ve Babaların Yaşam Doyumu ve Umutsuzluk Düzeylerinin İncelenmesi”, Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, Sayı: 22, (2009), 23-32.
  • Akçamete, G., Kargın, T. “Hizmetiçi Eğitim Programlarının Öğretmenlerin İşitme Engelli Çocuklara Yönelik Tutumlarına Etkisi”, Özel Eğim Dergisi, Sayı: 1, C. 4, (1994), 13-19.
  • Aydıner-Boylu, A. Ailelerin Yaşam Kalitelerini Etkileyen Bazı Objektif ve Subjektif Göstergelerin İncelenmesi, (Yayınlanmamış doktora tezi), Hacettepe Üniversitesi/Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara 2007.
  • Aysan, F., Özben, Ş. “Engelli Çocuğu Olan Anne Babaların Yaşam Kalitelerine İlişkin Değişkenlerin İncelenmesi”, Dokuz Eylül Üniversitesi Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, Sayı: 22, (2007), 1-6.
  • Balkanlı, N. Otistik Çocuğu Olan ve Olmayan Annelerde Yaşam Kalitesi Yaşam Doyumu ve Umutsuzluk Düzeyleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi, (Yayınlanmamış yüksek lisans tezi), Maltepe Üniversitesi/Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul (2008).
  • Bertelli, M., Bianco, A., Rossi, M., Scuticchio, D., Brown, I. “Relationship between individual quality of life and family quality of life for people with intellectual disability living in Italy”, Journal of Intellectual Disability Research, Sayı: 55, C. 12, (2011), 1136-1150.
  • Bumin, G., Günal, A., Tükel, Ş. “Anxiety, depression and quality of life inmothers of disabled children”, S.D.Ü. Tıp Fakültesi Dergisi, Sayı: 15, C. 1, (2008), 6-11.
  • Buz, S. “Aile Politikalarına Mülteciler Boyutunda Bir Bakış”, Aile ve Toplum, Sayı: 2, C. 6, (2003), 55.
  • Chou, Y-C., Lin, L-C., Chang, A-L., Schalock, R.L. “The Quality of Life of Family Caregivers of Adults with Intellectual Disabilities in Taiwan”, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Sayı: 20, (2007), 200-210. doi: 10.1111/ j. 1468-3148.2006.00318.x
  • Coşkun, Y. Epilepsili Çocuğa Sahip Anne ve Babaların Yaşam Kalitesi, (Yayınlanmamış yüksek lisans tezi), Erciyes Üniversitesi/Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Kayseri 2005.
  • Çam, O., Özkan, Ö. “Otistik Çocuk Sahibi Ailelerin Yaşam Kalitelerinin İncelenmesi”, ÖZ-VERİ Dergisi, Sayı: 2, C. 6, (2009),http://www.ozida.gov.tr/default 20.aspx?menu=ozveri & sayfa=ov12/ov12mak1 (Erişim Tarihi: 03.01.2013)
  • Çivi, S., Kutlu, R., Çelik, H.H. “Kanserli hasta yakınlarında depresyon ve yaşam kalitesini etkileyen faktörler”, Gülhane Tıp Dergisi, Sayı: 4, C. 53 (2011), 248-253.
  • Deveci Şirin, H. “Ailelerde Sosyo-Demografik-Ekonomik Değişkenlerin Aile Yaşam Kalitesine Etkileri”, Anadolu Eğitim Liderliği ve Öğretim Dergisi, Sayı: 2, C.1, (2014), 31-46.
  • Duygun, T., Sezgin, N. “Zihinsel Engelli ve Sağlıklı Çocuk Annelerinde Stres Belirtileri Stresle Başa Çıkma Tarzları ve Algılanan Sosyal Desteğin Tükenmişlik Düzeyine Olan Etkisi”, Türk Psikoloji Dergisi, Sayı: 18, C. 52, (2003), 37-52.
  • Dyson, L. L. “Responce to the presence of a child with disabilities: Parental stress and family functioning over time”, American Journal on Mental Retardation, Sayı: 98, C. 2, (1993), 207-218.
  • Erdoğanoğlu, Y., Kerem-Günel, M. “Serebral Paralizili Çocukların Ailelerinin Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitelerini Araştırılması”, Toplum Hekimliği Bülteni, Sayı: 26, C. 2, (2007), 35-39.
  • Ergüner- Tekinalp, B., Akkök, F. “The Effects of a Coping Skills Training Program on the Coping Skills, Hopelessness, and Stress Levels of Mothers of Children with Autism”, International Journal for the Advancement of Counselling, Sayı: 26, C. 3, (2004), 257-269.
  • Eser, E., Fidaner, H., Fidaner, C., Eser, S.Y., Elbi, H., Göker, E.“WHOQOL-100 ve WHOQOL-BREF'in psikometrik özellikleri”, 3P Dergisi, Sayı: 7 (Ek sayı 2), (1999), 23-40.
  • Eser, S.Y., Fidaner, H., Fidaner, C., Elbi, H., Eser, E., Göker, E. “Yaşam Kalitesinin Ölçülmesi. WHOQOL-100 ve WHOQOOL-BREF”, 3P Dergisi, Sayı: 7 (Ek sayı 2), (1999), 5-13.
  • Hastings, R.P., Brown, T. “Behavior Problems of Children With Autism, Parental Self-Efficacy, and Mental Health”, American Journal on Mental Retardation, Sayı: 3, C.107, (2002), 222-232.
  • Hıdıroğlu, S., Lüleci, E., Karavuş, M., Teker, G., Çelik, S., Özkan, Z., Aktaş, A., Dovan, G.S., Yiğit, N. İstanbul’da Milli Eğitime Ait Otizm Eğitim Merkezindeki Öğrencilerin Ebeveynlerinin Aile Yükü ve Yaşam Kaliteleri. IV. Ulusal Sağlıkta Yaşam Kalitesi Kongresi Kongre Bildiri ve Sunum Kitabı, SAYKAD, İzmir 2013.
  • Hu, X., Wang, M., Fei, X. “Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities”, Journal of Intellectual Disability Research, Sayı: 56, C. 1, (2012), 30-44.
  • Jin-Ding, L., Jung, H., Chia-Feng, Y., Shang-Wei, H., Lan-Ping, L., Ching-Hui, L., Mei-Hua, C., Sheng-Ru, W., Cordia, M.C., Jia-Ling, W. “Quality of Life in Caregivers of Children and Adolescents with Intellectual Disabilities: Use of WHOQOL-BREF Survey”, Research in Developmental Disabilities: A Multidisciplinary Journal, Sayı: 30, C. 6, (2009), 1448-1458.
  • Kahriman, İ., Bayat, M. “Özürlü Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Yaşadıkları Güçlükler ve Algıladıkları Sosyal Destek Düzeyleri”, Özveri Dergisi, Sayı: 5, C. 1, (2009).http://www.ozida.gov.tr/default20.aspx?menu=ozveri&sayfa=ov9/ov9mak3 (Erişim Tarihi: 22.02. 2012).
  • Kandemir, H. Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu Olan Çocuklar ve Ailelerinde Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi, (Yayımlanmamış tıpta uzmanlık tezi), Ankara Üniversitesi/Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara 2009.
  • Kaner, S. Engelli Çocukları Olan Anababaların Algıladıkları Stres, Sosyal Destek ve Yaşam Doyumlarının İncelenmesi, Ankara Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projeleri, Ankara 2004. http://acikarsiv.ankara.edu.tr/eng /browse/ 498/798. pdf?show (Erişim Tarihi: 11.05.2011)
  • Kocaman Yıldırım, N., Özkan, M., Özkan, S., Özçınar, B., Güler, S.A., Özmen, V. “Meme Kanserli Hastaların Tedavi Öncesi ve Sonrası Anksiyete, Depresyon ve Yaşam Kalitesi: Bir Yıllık Prospektif Değerlendirme Sonuçları”, Nöropsikiyatri Arşivi, Sayı: 46, C. 4, (2009), 175-181.
  • Küçüker, S. “Özürlü Çocuk Ailelerine Yönelik Psikolojik Danışma Hizmetleri”, Özel Eğitim Dergisi, Sayı: 1, C. 3, (1993), 23-29.
  • Meral, B.F. Gelişimsel Yetersizliği Olan Çocuk Annelerinin Aile Yaşam Kalitesi Algılarının İncelenmesi, (Yayınlanmamış doktora tezi), Anadolu Üniversitesi/Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Eskişehir 2011.
  • Milgram, N.A., Atzil, M. “Parenting Stress in Raising Autistic Children”, Journal of Autism and Developmental Disorders, Sayı: 3, C. 18, (1988), 415-424.
  • Mugno D., Ruta, L., D'Arrigo, V.G., Mazzone, L. “Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder”, Health and Quality of Life Outcomes, Sayı: 5, C. 22, (2007), 1-9. doi:10.1186/1477-7525-5-22
  • Özürlüler Kanunu ve İlgili Mevzuat, T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı Yayın No: 43, Ankara 2006.
  • Özyurt, Ö. Hafif Zihinsel Engelli Çocuğu Olan Annelerin Algıladıkları Aile İşleyişi ve Aile Yaşam Kalitesinin Sosyo-Demografik Değişkenler Açısından İncelenmesi, (Yayımlanmamış yüksek lisans tezi), Maltepe Üniversitesi/Sosyal Bilimleri Enstitüsü, İstanbul 2011.
  • Pelchat, D., Jocelyn, B., Nicole, R. “Longitudinal Effect of an Early Family Intervention Programme on The Adaptation of Parents of Children with a Disability”, International Journal of Nursing Studies, Sayı: 36, C. 6, (1999), 465-477.
  • Sanberk, İ., Yazgan İnanç, B. “Yaşam Kalitesinin Sağlık Denetim Odağı, Fiziksel Belirti ve Özyeterlik Algısı Açısından İncelenmesi”, Çukurova Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, Sayı: 36, C. 03, (2009), 92-104.
  • Skevington, S.M., Lotfy, M., O’Connell, K.A. “The World Health Organization’s WHOQOL-BREF quality of life assessment: Psychometric properties and results of the international field trial A Report from the WHOQOL Group”, Quality of Life Research, Sayı: 13, C. 2, (2004), 299-310.
  • Soresi, S., Nota, L., Ferrari, L. “Considerations on Supports That Can Increase the Quality of Life of Parents of Children With Disabilities”, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, Sayı: 4, C. 4, (2007), 248-251.
  • Şıpoş, R., Predescu, E., Mureşan, G., Iftene, F. “The Evaluation of Family Quality of Life of Children with Autism Spectrum Disorder and Attention Deficit Hyperactive Disorder”, Applied Medical Informatics, Sayı: 30, C. 1, (2012), 1-18.
  • The WHOQOL Group. “The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties”, Soc Sci Med, Sayı: 46, C. 12, (1998), 1569-1685.
  • Tunç, M. Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Yaşam Kalitesini Etkileyen Etmenler: Yenimahalle İlçesi Örneği, (Yayımlanmamış yüksek lisans tezi), Hacettepe Üniversitesi/Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara 2011.
  • Ural, Z., Türe, İ., Akil, İ., Eser, E. Sipina Bifida Hastalığının Hasta Çocuklar ve Bakım Veren Annelerinin Yaşam Kalitesi Üzerindeki Etkisi. 3.Ulusal Sağlıkta Yaşam Kalitesi Kongresi Kongre Bildiri ve Sunum Kitabı, TÜBİTAK, İzmir 2010.
  • World Health Organization.WHOQOL Measuring Quality of Life. WorldHealth Organization. WHO/MSA/MNH/PSF/97.4, 1997.http://www.who.int/mental_ health/media /68.pdf (Erişim Tarihi: 01.06.2012).
  • Zincir, H., Özkan, F., Kaya-Erten, Z., Kahraman, S. Engelli Bireye Sahip Olan Ailelere Yapılan Planlı Hemşirelik Bakımlarının Aile İşlevlerini Değerlendirme Aile Gereksinimleri ve Yaşam Kalitesi Üzerine Etkisi. 3.Ulusal Sağlıkta Yaşam Kalitesi Kongresi Kongre Bildiri ve Sunum Kitabı, TÜBİTAK, İzmir 2010.
APA CANARSLAN H, AHMETOGLU E (2015). ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ. , 13 - 31.
Chicago CANARSLAN Harun,AHMETOGLU EMINE ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ. (2015): 13 - 31.
MLA CANARSLAN Harun,AHMETOGLU EMINE ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ. , 2015, ss.13 - 31.
AMA CANARSLAN H,AHMETOGLU E ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ. . 2015; 13 - 31.
Vancouver CANARSLAN H,AHMETOGLU E ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ. . 2015; 13 - 31.
IEEE CANARSLAN H,AHMETOGLU E "ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ." , ss.13 - 31, 2015.
ISNAD CANARSLAN, Harun - AHMETOGLU, EMINE. "ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ". (2015), 13-31.
APA CANARSLAN H, AHMETOGLU E (2015). ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 17(1), 13 - 31.
Chicago CANARSLAN Harun,AHMETOGLU EMINE ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi 17, no.1 (2015): 13 - 31.
MLA CANARSLAN Harun,AHMETOGLU EMINE ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, vol.17, no.1, 2015, ss.13 - 31.
AMA CANARSLAN H,AHMETOGLU E ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi. 2015; 17(1): 13 - 31.
Vancouver CANARSLAN H,AHMETOGLU E ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi. 2015; 17(1): 13 - 31.
IEEE CANARSLAN H,AHMETOGLU E "ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ." Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 17, ss.13 - 31, 2015.
ISNAD CANARSLAN, Harun - AHMETOGLU, EMINE. "ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞAM KALİTESİNİN İNCELENMESİ". Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi 17/1 (2015), 13-31.
Sayfa Oluşturulma Tarihi
22-04-2024 22:44

İLETİŞİM

TÜBİTAK ULAKBİM TR Dizin

Yüzüncüyıl, İşçi Blokları Mahallesi

Muhsin Yazıcıoğlu Caddesi No:51/C

06530 Çankaya / ANKARA +90 (312) 298 92 00

trdizin@tubitak.gov.tr

TÜBİTAK ULAKBİM Ulusal Akademik Ağ ve Bilgi Merkezi Cahit Arf Bilgi Merkezi © Tüm Hakları Saklıdır. Gizlilik Politikası Kullanım Şartları